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农家男孩确诊罕见病 唯移植一途可觅生机

2024-07-01 08:30:51 来源: 新快报

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经过医护人员手把手的培训,振廷妈妈已熟悉隔离仓内每一个护理步骤,这让留在仓外的廷爸只专注于筹款一事。尽管东奔西走所得寥寥,他仍在努力。10岁的振廷今年2月确诊极其罕见的肾上腺脑白质营养不良症,这种遗传疾病如不采取骨髓移植手术治疗,随着病情逐步发展,孩子会失明、失聪、完全瘫痪直至告别绚烂的世界。虽然振廷一家生活在广西农村,还是低保户,但廷爸和廷妈不惜歇工举债,奔赴广州为儿子争取一条“活路”。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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■振廷在广州最大的乐事,就是拉着爸爸去河涌看鱼。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

七口之家其乐融融NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

振廷和爸妈租住在白云区永泰附近,在人生地疏的广州,10岁的孩子百无聊赖,去附近河涌“赏鱼”成为父子俩最大的乐事。“我们老家在山区,没见过水里有这么多鱼。”廷爸跟在儿子身后,看着趴在栏杆外的振廷满目欢喜,他也露出难得的笑容,“很快就要住院入移植仓了,这段时间,真要感谢这些鱼儿带给孩子的快乐。”NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

振廷来自广西浦北县北通镇一个小山村,他有两个姐姐,一个弟弟,姐弟四人平时由奶奶和妈妈照顾,廷爸则常年跟随包工队奔波于建筑工地,风吹日晒,辛苦赚钱养家。农村生活成本不高,加上廷妈与家婆抽空做些手工补贴家用,一家七口的生活虽不富裕,却也平静安宁。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

有机会选择工地时,廷爸宁肯少挣一点钱留在县城务工,他非常享受陪伴母亲、妻子和儿女的时光,“一家人齐齐整整其乐融融,多少钱都代替不了。”这是他常挂嘴边的话,但妻子知道,除了珍惜与家人团聚的日子,廷爸还记挂着后山几十棵荔枝树——抽空打理一下,这些老树每年也能开花结果,为家庭贡献几千元的收入。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

病魔来袭奔波求医NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

振廷2014年出生,是继两个姐姐之后的家中长子,自然深得宠爱。但是,廷爸心里一直有疑问,“从小就很瘦弱,已经10岁了,只有40多斤,身高也偏低。”他总是以孩子“发育晚”自找安慰,变着法给振廷增加营养,然而收效甚微。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

好在除了瘦小,振廷的健康状况并无大碍,直到2023年12月,他突然告诉爸妈“头痛”。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“很频繁地说,但每次说完休息一会儿,又出去和同学玩了。”廷爸懊恼道,如果孩子头痛的症状很严重,他一定不会只选镇里的医生诊疗,“北通大大小小十多家诊所都看遍了,医生只给我们开一点健胃消食片或者感冒药。”廷爸问过医生,有没有可能是肿瘤?几乎所有医生都摇头,“怎么可能?这么小的孩子。”NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

足足一个多月,吃了不少药,但振廷还是常喊“头痛”。廷爸坐不住了,下决心带孩子去大医院做个彻底的检查。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

2024年1月9日,夫妻俩带振廷去到灵山县人民医院做核磁共振,结果显示肾上腺脑白质营养不良。“从来没听说过这样的病!”廷爸懵了,他细细追问才了解到,这种病起于遗传,极其罕见,无药可用,也无处可医。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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廷爸不信,“现在的医疗技术这么发达,一定有办法!”在医生的建议下,夫妻俩带着振廷马不停蹄地赶往广西医科大学第一附属医院,一系列检查之后,医生确认了振廷的病情,“很难治,非常难。”医生握着确诊报告,摇头叹息,“只能做骨髓移植。”NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

4月,在家人与孩子的配型结果不尽如人意的情况下,廷爸通过病友群了解到,广州市妇女儿童医疗中心可以做半相合移植,夫妻俩决定赴穗求医。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

动身前夜,两人细细盘点了家里的“余粮”。“这么多年,我们就存了几万元,在老家检查治疗就已经花干净了。”廷爸说,幸好有亲友支持,一家三口才能来到广州。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

在广州市妇女儿童医疗中心的检查结果,并无惊喜。“我们仅存的‘误诊’侥幸,当头被浇灭,孩子是真的得了大病。”廷爸强忍悲痛,按照医生的预算开始筹钱。20万元入仓费,于他而言,难于登天。NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

更令廷爸揪心的,是振廷的弟弟,也查出患有这种遗传罕见病。“他还没有发病,但医生刚告诉我,少则两三年,多则四五年,弟弟还是会走振廷的老路……”话未说完,廷爸已泣不成声,“我们要面对的灾难接二连三,但眼前,没法想得太远,只能先救哥哥。”NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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■统筹:新快报记者 潘芝珍NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

■采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 图片由受访者提供NxJ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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