温暖1628号
●温暖诉求
经过医护人员手把手的培训，振廷妈妈已熟悉隔离仓内每一个护理步骤，这让留在仓外的廷爸只专注于筹款一事。尽管东奔西走所得寥寥，他仍在努力。10岁的振廷今年2月确诊极其罕见的肾上腺脑白质营养不良症，这种遗传疾病如不采取骨髓移植手术治疗，随着病情逐步发展，孩子会失明、失聪、完全瘫痪直至告别绚烂的世界。虽然振廷一家生活在广西农村，还是低保户，但廷爸和廷妈不惜歇工举债，奔赴广州为儿子争取一条“活路”。
■振廷在广州最大的乐事，就是拉着爸爸去河涌看鱼。
七口之家其乐融融
振廷和爸妈租住在白云区永泰附近，在人生地疏的广州，10岁的孩子百无聊赖，去附近河涌“赏鱼”成为父子俩最大的乐事。“我们老家在山区，没见过水里有这么多鱼。”廷爸跟在儿子身后，看着趴在栏杆外的振廷满目欢喜，他也露出难得的笑容，“很快就要住院入移植仓了，这段时间，真要感谢这些鱼儿带给孩子的快乐。”
振廷来自广西浦北县北通镇一个小山村，他有两个姐姐，一个弟弟，姐弟四人平时由奶奶和妈妈照顾，廷爸则常年跟随包工队奔波于建筑工地，风吹日晒，辛苦赚钱养家。农村生活成本不高，加上廷妈与家婆抽空做些手工补贴家用，一家七口的生活虽不富裕，却也平静安宁。
有机会选择工地时，廷爸宁肯少挣一点钱留在县城务工，他非常享受陪伴母亲、妻子和儿女的时光，“一家人齐齐整整其乐融融，多少钱都代替不了。”这是他常挂嘴边的话，但妻子知道，除了珍惜与家人团聚的日子，廷爸还记挂着后山几十棵荔枝树——抽空打理一下，这些老树每年也能开花结果，为家庭贡献几千元的收入。
病魔来袭奔波求医
振廷2014年出生，是继两个姐姐之后的家中长子，自然深得宠爱。但是，廷爸心里一直有疑问，“从小就很瘦弱，已经10岁了，只有40多斤，身高也偏低。”他总是以孩子“发育晚”自找安慰，变着法给振廷增加营养，然而收效甚微。
好在除了瘦小，振廷的健康状况并无大碍，直到2023年12月，他突然告诉爸妈“头痛”。
“很频繁地说，但每次说完休息一会儿，又出去和同学玩了。”廷爸懊恼道，如果孩子头痛的症状很严重，他一定不会只选镇里的医生诊疗，“北通大大小小十多家诊所都看遍了，医生只给我们开一点健胃消食片或者感冒药。”廷爸问过医生，有没有可能是肿瘤？几乎所有医生都摇头，“怎么可能？这么小的孩子。”
足足一个多月，吃了不少药，但振廷还是常喊“头痛”。廷爸坐不住了，下决心带孩子去大医院做个彻底的检查。
2024年1月9日，夫妻俩带振廷去到灵山县人民医院做核磁共振，结果显示肾上腺脑白质营养不良。“从来没听说过这样的病！”廷爸懵了，他细细追问才了解到，这种病起于遗传，极其罕见，无药可用，也无处可医。
唯有移植可觅生机
廷爸不信,“现在的医疗技术这么发达，一定有办法！”在医生的建议下，夫妻俩带着振廷马不停蹄地赶往广西医科大学第一附属医院，一系列检查之后，医生确认了振廷的病情，“很难治，非常难。”医生握着确诊报告，摇头叹息，“只能做骨髓移植。”
4月，在家人与孩子的配型结果不尽如人意的情况下，廷爸通过病友群了解到，广州市妇女儿童医疗中心可以做半相合移植，夫妻俩决定赴穗求医。
动身前夜，两人细细盘点了家里的“余粮”。“这么多年，我们就存了几万元，在老家检查治疗就已经花干净了。”廷爸说，幸好有亲友支持，一家三口才能来到广州。
在广州市妇女儿童医疗中心的检查结果，并无惊喜。“我们仅存的‘误诊’侥幸，当头被浇灭，孩子是真的得了大病。”廷爸强忍悲痛，按照医生的预算开始筹钱。20万元入仓费，于他而言，难于登天。
更令廷爸揪心的，是振廷的弟弟，也查出患有这种遗传罕见病。“他还没有发病，但医生刚告诉我，少则两三年，多则四五年，弟弟还是会走振廷的老路……”话未说完，廷爸已泣不成声，“我们要面对的灾难接二连三，但眼前，没法想得太远，只能先救哥哥。”
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■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 图片由受访者提供
新快报讯 2月27日，由佛山市委宣传部、市委网信办联合组织的全省全市高质量发展大会深度报道系列采访活动启动。活动当天，国内重点主流媒体超20位融媒记者深入一线，充分报道多名企业家、科学家基层一线高质量发展的有益 新发展 新空间 新动能 据新华社电 横琴粤澳深度合作区3月1日零时正式实施封关运行。澳门各界表示，横琴封关运作将为澳门实现新发展提供新空间、新动能，是实现深合区第一阶段发展目标的标志性举措，也是推动构建琴澳一体化 3月5日上午，国务院新闻办公室举行吹风会，《政府工作报告》起草组负责人、国务院研究室主任黄守宏解读《政府工作报告》（以下简称《报告》），并回答记者提问。 黄守宏 “今年的《报告》既遵从规范，同时也有一些新的特点 竹雀健康产业发展（大连）有限公司于2018年7月成立，旨在培训大众耳道综合调理技能，成为业内采耳师培训的领军品牌。其采耳培训基地拥有科学健康的管理体系，被誉为“采耳师培训的摇篮”，已向业内输送近千名专 3月5日上午，北京人民大会堂，十四届全国人大二次会议开幕。首位盲人全国人大代表王永澄，拿到一份特别的政府工作报告—— 雪白的8K纸，环形装订，上面有序排列着凹凸的盲文…… 王永澄代表一边认真聆听报告，一边用双手仔细摩挲 南方财经全媒体记者 李金萍 北京报道河套深港科创区作为粤港澳大湾区重大合作平台之一，2023年，随着国务院印发《河套深港科技创新合作区深圳园区发展规划》（简称《规划》）发布，河套深港合 。本文链接：农家男孩确诊罕见病 唯移植一途可觅生机http://www.sushuapos.com/show-1-17034-0.html
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