温暖1653号
●温暖诉求
阳光灿烂的龙年仲夏，至今仍是黄先生回忆里的“漫长严冬”。2024年6月，南方医院内，他5岁的长子小源刚刚完成骨髓移植，体重只有28斤的次子为哥哥捐髓后住院休养，临盆的妻子则进入产房诞下新生命。“虽然是身心俱疲的一个月，可我坚信属于我们的春暖花开，总会来临。”这位不满30岁的年轻爸爸，为挽救患有再生障碍性贫血的孩子卖掉了老家唯一的自住房，守护小源熬过移植期，进入花费依旧不菲的抗排异治疗。面对种种风险与困难，他与妻子举步维艰，但从未想过放弃。
■在移植仓的小源收到医护人员颁给他的奖状，非常开心。
被忽视的夺命重症
小源是广东惠来县人，出生于2019年，曾经和其他孩子一样，有着无忧无虑的童年。“性格很开朗，特别爱笑。”爸爸黄先生告诉新快报记者。谁也不会料到，“爱笑”的小源会在2023年6月被一场大病裹挟，命运急剧反转。当时，妈妈发现他的脸色越来越白，粉嫩的嘴唇也变得毫无血色。更可怕的是，孩子鼻出血的“老毛病”愈发频繁，于是急忙带他去市区的医院做检查。
其实小时候，小源一年也会有几次流鼻血，但都能自行止住，父母也就没有在意。偶尔出血量多，妈妈也带他去镇上的医院诊疗，医生无一例外都认为是“抠挠鼻孔”所致，唯一的处理方法是止血后涂抹些消炎药膏。但这一次，血常规报告显示孩子血象异常。黄先生记得，医院血液科主任紧皱着眉头告知他，小源的情况很严重，必须转往上级医院详查。
次日，小源告别怀有身孕的妈妈和年幼的弟弟，跟随父亲踏上前往广州的大巴。
在珠江医院，经验丰富的儿科专家在骨穿检查结果出来后，确诊小源患有再生障碍性贫血。得知孩子病情的那一刻，黄先生如坠冰窖，恐惧、焦虑与无助交织于心。“是可以夺命的血液病，我们却连医保都没有给他买……”尽管每日都在为孩子的病情忧心忡忡，但他仍竭尽全力筹钱配合治疗。无奈，在辗转多家医院问诊并给孩子服用升血小板药物一个多月后，小源的血象依旧“低迷”。
“药物无效，只能做骨髓移植。”黄先生说，在中山二院，专家提出了移植方案，但他“想都不敢想”。对于一家五口仅有一份固定收入的农村家庭而言，高达三万多元的医疗费已不堪重负，“至少30万元起步的移植费，于我而言是天文数字。”
“亲友团”撸袖献血
2024年春节期间，黄先生带着孩子回到惠来，此时，小源只能靠输入血小板维持。为让小源及时用血，家人只能恳请亲朋好友献血以获取优先输血。“最少有20个亲友撸起袖子去献血，如果不是他们，小源很难熬到现在。”黄先生说。最初，小源输一次血小板能支撑一周，可随着病情加重，输血频率从一周一次缩短至三天一次、两天一次，一天一次……
“流鼻血越来越频繁，很难止血。”他回忆说，因为怕儿子“流干血”，他和妻子遇紧急情况，都不由自主去堵孩子的鼻孔，“好像不看到血流出来，就算保住了（血）在他体内。”可这种“自欺欺人”的动作，很快就让夫妻俩五内俱焚，“他会被迫把鼻血咽到胃里，再因为恶心反胃吐出来。”黄先生自责道，眼看着小源大口大口吐出反流到胃部的血，夫妻俩难过地捶胸顿足。
进退两难之际，村两委干部主动上门，联系当地民政局帮他们申请了低保待遇。此时，黄先生也为小源办理了农村医保。夫妻俩下定决心为孩子做移植手术，他们卖掉了自己唯一的住房，搬到父母的老宅，筹到30万元。很快，在次子与哥哥配型成功后，他们于2024年6月再赴广州，入住南方医院等待移植。
陪同黄先生父子来广州的是孩子的叔叔，这个尚未成家从未照顾过孩子的年轻人，在医院附近的出租屋里承担起“厨师”和“洗衣工”的职责，每天一日三餐都要准时送给仓内的父子俩。“当时孩子妈已经在待产期，我们在医院做好移植准备后，她挺着大肚子牵着不满4岁，体重只有28斤的弟弟赶来广州。”
移植后费用告罄
2024年6月9日，小源在移植仓接受移植，弟弟捐献骨髓后住院休养，妈妈不久后入住妇产科诞下新生命。这一个月里，爸爸在移植仓手忙脚乱却又无比细心地照顾着小源，心中满是对孩子健康平安的期盼。
7月20日，小源顺利出仓，一家人又挤住在租房里短暂团聚。2025年1月中旬，小源病情总体稳定，他很想念先期返回惠来的妈妈和弟妹，催促爸爸和叔叔一起回家过年。
黄先生考虑再三，决定带孩子回家，年后再回广州复查。“我们潮汕人，特别在意春节的团圆。”他微笑着告诉记者，最困难的时期已然过去，以后的结果虽未可知，但不会比移植前更坏。“希望小源能顺利度过抗排异治疗，我们都可以回归过去的幸福生活。”
这次回家，黄先生还有一项重要的任务。“继续筹钱。孩子现在口服的抗排异药物价格很高，加上在广州的生活成本，我们的卖房款也所剩无几。”黄先生知道后续治疗费用依旧是个巨大的难题，但他和妻子有坚定的目标——再苦再难，也要守护小源击退病魔，重获新生。
黄先生在接受采访时讲到一个“小插曲”。在最忙乱的移植期，精神有残疾的老父亲意外走失，在距家五六十公里之外的公路上被面包车撞伤，后脑创伤缝了针，他只能紧急返乡去处理，“司机没有逃逸，主动报警后还将老人送到医院，所以我们选择和解。”他说，善良的人都应该被善待。
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本版统筹：新快报记者 潘芝珍
本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 朱健斌 黄结笑
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