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宝宝患上罕见病 “90后”父母奔波求医

发布时间: 来源: 新快报

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11个月大的林枫(化名)趴在妈妈怀里,小手攥着拨浪鼓摇得欢快。这个刚从移植仓出来不久的小家伙,脸颊透着淡淡的粉色,很难让人联想到他刚与死神擦肩而过。妈妈林女士轻抚着儿子的面庞,视线落在床头的移植记录册上,眼眶泛红:“从汕头到广州,从误诊到确诊,这半年多像一场噩梦,还好我们没放弃。”aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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林枫生病前一切正常,特别爱笑。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“肺炎”反复发作引起父母警觉aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

林枫的降临,曾给亲人带来无比的幸福。“两家长辈都开心不已,我们更是如获至宝。”林女士说,2024年12月中旬出生的林枫,当时身体各项健康指标都达标。林女士和丈夫都是“90后”,孩子爸爸在超市做售卖员,生活虽不富裕,但呱呱落地的宝宝让他们对未来生活充满信心。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

“谁能想到病魔来得这么快。”林女士回忆起儿子最初的症状,语气里满是懊悔。2025年4月,刚满4个月的林枫突然变得不爱吃奶。她以为这是“厌奶期”,没太在意。到了5月中旬,孩子开始频繁呕吐,精神也越来越差,连哭都没了力气。夫妻俩慌了神,赶紧抱孩子去当地医院检查,医生诊断林枫感染了肺炎并给予治疗,病症随之消失,大家都以为孩子没事了。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

全家人还没来得及松口气,情况就急转直下。出院第二天,林枫开始发烧,体温超过39℃,这一次,医生判定是“着凉”引发肺炎复发,开了药让他们回家观察。林女士记得,那段时间家里的灯几乎彻夜长明,各种退烧药轮流“上阵”,宝宝的体温却像坐过山车,退下去又烧起来,根本不见好转。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

再次回到医院求医,事情出现了转折。“接诊的医生告诉我,孩子可能不是普通肺炎,怀疑是免疫缺陷,建议我们赶紧去广州的大医院。”林女士意识到,孩子的病可能比想象的严重得多。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

与时间赛跑坐救护车转院求医aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

为了进一步确诊,林女士带着林枫转到汕头的另一家医疗条件更好的医院,但孩子的病情依然没有好转,甚至两度住进ICU。“在里边一共住了近20天,他当时还不到半岁……”林女士难过地说,医生同样怀疑免疫问题,但查不出病因。看着孩子在病痛中挣扎,夫妻俩下定决心转院,“我跟他爸说,就算砸锅卖铁也要带孩子去广州治,再拖下去就来不及了。”aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

7月初,广州最热的时候,夫妻俩带着需要持续吸氧的林枫,乘坐救护车踏上了求医路。从汕头到广州的五个小时车程里,孩子一直在哭闹,林女士和丈夫轮流抱着哄,手忙脚乱得连交流的时间都没有,心里却闪现着同样的念头:“快点到医院,快点让孩子好起来。”aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

幸运的是,广州市妇女儿童医疗中心的专家很快找到了病因——通过基因检测发现,孩子患上罕见的免疫球蛋白M(IgM)增多症,造血干细胞移植是唯一的治疗之法。“必须在一岁以内做手术,超过一岁成功率就会降低50%。”医生的结论让夫妻俩既揪心又坚定,“只要有希望,我们就一定要试”。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

移植的首要问题是找到匹配的造血干细胞。让一家人欣喜的是,林枫的爸爸与他有5个点相合,脐带血库还找到了一份7个点相合的脐带血,双份移植的方案让医生也充满信心。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

卖掉结婚金饰aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

筹措治疗费aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

接下来要面对的则是高昂的医疗费用。“移植需要缴费20万元入仓押金,后期治疗的费用难以估算。”林女士说,组建一年多的小家庭没有房产、汽车,能变现的只有几件结婚时买的金饰,“都卖了,加上两家老人的养老钱,我们能拿出来的不足十万元,剩下的十几万都是孩子爸爸在网上贷的。”aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

2025年10月25日,林枫顺利入仓,在经过9天的术前化疗后,顺利植入造血干细胞。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

仓外,全家人都在盼着宝宝的细胞快点长起来。11月17日,林枫的细胞终于长到了安全范围,顺利出仓,比预期提前了不少时间。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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▲移植后宝宝状态不错,喜欢靠在窗边观察外边的动静。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

出仓后的林枫变得活泼起来。“现在他精力特别充沛,拔了吊针就爱在床上爬来爬去,看到护士进来就哭,护士一走马上就笑,特别会变脸。”说起儿子的趣事,林女士的脸上露出了久违的笑容。aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

林女士说,近日宝宝即将出院,夫妻俩已租好“休养屋”——房间里紫外线灯、消毒器具等一应俱全,共同为孩子的术后抗排异治疗保驾护航,“至少要在广州住一年,希望他能扛过接下来的治疗,像健康宝宝那样长大成人。林女士说,未来半年,孩子每个月都有数次复查,尽管治疗费已然告罄,夫妻俩仍信心满满,“借多少债我们都不怕,只要孩子在,我们后半生都乐意打工还债。”aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

公益指引aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 穗侨宣 aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

■图片由受访者提供aWZ速刷资讯——每天刷点最新资讯,了解这个世界多一点SUSHUAPOS.COM

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