温暖1717号
●温暖诉求
11个月大的林枫（化名）趴在妈妈怀里，小手攥着拨浪鼓摇得欢快。这个刚从移植仓出来不久的小家伙，脸颊透着淡淡的粉色，很难让人联想到他刚与死神擦肩而过。妈妈林女士轻抚着儿子的面庞，视线落在床头的移植记录册上，眼眶泛红：“从汕头到广州，从误诊到确诊，这半年多像一场噩梦，还好我们没放弃。”
林枫生病前一切正常，特别爱笑。
“肺炎”反复发作引起父母警觉
林枫的降临，曾给亲人带来无比的幸福。“两家长辈都开心不已，我们更是如获至宝。”林女士说，2024年12月中旬出生的林枫，当时身体各项健康指标都达标。林女士和丈夫都是“90后”，孩子爸爸在超市做售卖员，生活虽不富裕，但呱呱落地的宝宝让他们对未来生活充满信心。
“谁能想到病魔来得这么快。”林女士回忆起儿子最初的症状，语气里满是懊悔。2025年4月，刚满4个月的林枫突然变得不爱吃奶。她以为这是“厌奶期”，没太在意。到了5月中旬，孩子开始频繁呕吐，精神也越来越差，连哭都没了力气。夫妻俩慌了神，赶紧抱孩子去当地医院检查，医生诊断林枫感染了肺炎并给予治疗，病症随之消失，大家都以为孩子没事了。
全家人还没来得及松口气，情况就急转直下。出院第二天，林枫开始发烧，体温超过39℃，这一次，医生判定是“着凉”引发肺炎复发，开了药让他们回家观察。林女士记得，那段时间家里的灯几乎彻夜长明，各种退烧药轮流“上阵”，宝宝的体温却像坐过山车，退下去又烧起来，根本不见好转。
再次回到医院求医，事情出现了转折。“接诊的医生告诉我，孩子可能不是普通肺炎，怀疑是免疫缺陷，建议我们赶紧去广州的大医院。”林女士意识到，孩子的病可能比想象的严重得多。
与时间赛跑坐救护车转院求医
为了进一步确诊，林女士带着林枫转到汕头的另一家医疗条件更好的医院，但孩子的病情依然没有好转，甚至两度住进ICU。“在里边一共住了近20天，他当时还不到半岁……”林女士难过地说，医生同样怀疑免疫问题，但查不出病因。看着孩子在病痛中挣扎，夫妻俩下定决心转院，“我跟他爸说，就算砸锅卖铁也要带孩子去广州治，再拖下去就来不及了。”
7月初，广州最热的时候，夫妻俩带着需要持续吸氧的林枫，乘坐救护车踏上了求医路。从汕头到广州的五个小时车程里，孩子一直在哭闹，林女士和丈夫轮流抱着哄，手忙脚乱得连交流的时间都没有，心里却闪现着同样的念头：“快点到医院，快点让孩子好起来。”
幸运的是，广州市妇女儿童医疗中心的专家很快找到了病因——通过基因检测发现，孩子患上罕见的免疫球蛋白M（IgM）增多症，造血干细胞移植是唯一的治疗之法。“必须在一岁以内做手术，超过一岁成功率就会降低50%。”医生的结论让夫妻俩既揪心又坚定，“只要有希望，我们就一定要试”。
移植的首要问题是找到匹配的造血干细胞。让一家人欣喜的是，林枫的爸爸与他有5个点相合，脐带血库还找到了一份7个点相合的脐带血，双份移植的方案让医生也充满信心。
卖掉结婚金饰
筹措治疗费
接下来要面对的则是高昂的医疗费用。“移植需要缴费20万元入仓押金，后期治疗的费用难以估算。”林女士说，组建一年多的小家庭没有房产、汽车，能变现的只有几件结婚时买的金饰，“都卖了，加上两家老人的养老钱，我们能拿出来的不足十万元，剩下的十几万都是孩子爸爸在网上贷的。”
2025年10月25日，林枫顺利入仓，在经过9天的术前化疗后，顺利植入造血干细胞。
仓外，全家人都在盼着宝宝的细胞快点长起来。11月17日，林枫的细胞终于长到了安全范围，顺利出仓，比预期提前了不少时间。
▲移植后宝宝状态不错，喜欢靠在窗边观察外边的动静。
出仓后的林枫变得活泼起来。“现在他精力特别充沛，拔了吊针就爱在床上爬来爬去，看到护士进来就哭，护士一走马上就笑，特别会变脸。”说起儿子的趣事，林女士的脸上露出了久违的笑容。
林女士说，近日宝宝即将出院，夫妻俩已租好“休养屋”——房间里紫外线灯、消毒器具等一应俱全，共同为孩子的术后抗排异治疗保驾护航，“至少要在广州住一年，希望他能扛过接下来的治疗，像健康宝宝那样长大成人。林女士说，未来半年，孩子每个月都有数次复查，尽管治疗费已然告罄，夫妻俩仍信心满满，“借多少债我们都不怕，只要孩子在，我们后半生都乐意打工还债。”
公益指引
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采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 穗侨宣
■图片由受访者提供
21世纪经济报道记者 李德尚玉 北京报道 3月5日，国务院总理李强在政府工作报告中提出，要加强生态文明建设，推进绿色低碳发展。深入践行绿水青山就是金山银山的理念，协同推进降碳、减污、 最近看到一组杂志照片，还在想这是哪个明星，怎么美得这么清新自然，后来惊觉那原来是王诗龄。有种“我云养的闺女长大了”的激动，但更多的是意外。《爸爸去哪儿》第一季，我是一集不落追过来的，那时候几个小朋友里，我最喜欢的是 最近，大S因为穿着暴露出席小S公公的葬礼而成为热议话题，但台媒却选择遮掩不报道这一事件，评论全是嘲讽。大S的行为引发了外界的质疑和批评，但台媒却选择性报道，甚至帮助大S修图，试图掩盖她的丑闻。大S的穿着和造型在葬礼上 3月5日，在第61个“学雷锋纪念日”及第25个中国青年志愿者服务日来临之际，中建八局一公司华北公司联合北京市海淀区曙光街道曙光花园社区青年汇共同“传承雷锋精神，践行奉献初心”主题志愿服务活动，以实际 为进一步促进中外人员往来，中方决定扩大免签国家范围，对瑞士、爱尔兰、匈牙利、奥地利、比利时、卢森堡6个国家持普通护照人员试行免签政策。2024年3月14日至11月30日期间，上述国家持普 3月5日下午，江西省知名眼科医院南昌普瑞眼科医院隆重举办重量级眼科专家周文天教授、章晖博士、凌玲博士的加盟聘任仪式大会，并颁发聘书。大会上，普瑞集团专家侯乒教授及人力总监刘辉先生现场参会并宣布 。本文链接：宝宝患上罕见病 “90后”父母奔波求医http://www.sushuapos.com/show-1-53513-0.html
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