近期来自上海的女子沙白经历了二十多年的系统性红斑狼疮后，选择结束生命一事引发热议。
系统性红斑狼疮（SLE）真的有这么可怕吗？得了狼疮究竟应该怎么办？对于这个疾病，应该持有怎样的一种态度？
系统性红斑狼疮是一种累及全身多系统的自身免疫病，以青年女性多见。男女比例为1∶9。通俗地理解，系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了，而是因为免疫功能亢进，导致自身抗体对脏器的损伤。系统性红斑狼疮会导致身体免疫系统自我攻击，且不易根治、需长期治疗。如果不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。
治疗：从激素为主到少激素甚至无激素
目前，国内有上百万的SLE患者。20世纪四五十年代，国内SLE的5年生存率不到40%，现在10年的生存率都能达到90%以上。
目前的治疗主要包括激素、抗疟药、免疫抑制剂及生物制剂。近年来，包括Car-T在内的细胞治疗也为SLE的治疗带来了新的希望。红斑狼疮的治疗，也渐渐从以激素免疫抑制剂为主的治疗过渡到少激素，甚至无激素治疗的时代。
2020年前后，新的生物制剂贝利尤单抗、泰他西普、利妥昔单抗、白介—2等也开始逐渐在国内应用。而且，我国医保已经能覆盖大部分治疗药物，病人的医疗负担也能减轻很多。
业内普遍的认知是，这种疾病无法治愈，需要长期治疗。轻度SLE患者一般不需要采用激素治疗，当羟氯喹或非甾体抗炎药无法控制病情时，可使用小剂量激素。中度SLE患者，用中等剂量的激素治疗。如果还无法控制病情，在适当增加激素剂量的基础上，联合使用免疫抑制剂。重度SLE患者，用标准剂量的激素联合免疫抑制剂治疗,病情稳定后，再调整激素用量。
如何早期发现红斑狼疮？
SLE的发病机制目前尚不明确，涉及基因、表观遗传、环境和激素等诸多因素。SLE患者体内T淋巴细胞异常活化，同时，B淋巴细胞产生多种自身抗体，从而导致皮肤、关节、浆膜、肾脏、神经、肺部等多系统、多器官受损，发病症状多样化。
典型症状是早期患者脸上出现皮疹、红斑。除了典型症状，发病症状还有发烧、疲劳、体重下降、烦躁、口腔溃疡、关节和肌肉的疼痛、脱发等，比较容易误诊。
生活中常见该病主要累及年轻女性，我国的一项研究显示：60%以上的红斑狼疮患者有大学及以上学历。
复发，是SLE患者常见的临床特点。研究显示，SLE患者4年内总复发风险为60%。控制疾病的关键，在于患者按医嘱服药、治疗。只要SLE患者的依从性好，大部分都能控制住疾病。现在比较大的问题是，患者的依从性比较差。临床上，不少患者因担心药物副作用，自行停药或减药的患者，甚至还有人尝试“偏方”。
比如糖皮质激素，很多患者拒绝用药的主要原因是这个药会让人长胖。其实，并不是单纯的药物让人长胖，而是因为用药后食欲会非常好，总是饿，吃得多了，才一下子胖起来。如果严格控制饮食，很多病人在应用激素的时候并没有长胖。
系统性红斑狼疮可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查，提前发现免疫系统的紊乱并进行干预，避免红斑狼疮的发生。
提醒患者：在医生的指导下进行治疗，规律随访，使疾病达到缓解状态。
（北京大学人民医院风湿免疫科 李春）
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