为期三天的罕罕漫游长沙融合陪伴之旅近日在长沙铜官窑国风乐园开营。活动旨在通过沉浸式的趣味游园活动和亲子、团队协作活动，让罕见病家庭暂时放下疾病的阴霾和身心的重负，享受旅行的快乐和美好。这是“罕罕漫游”活动第3次在长沙开展，累计有52个罕见病家庭参与。
活动现场。主办方 供图
17个罕见病患儿家庭和14个志愿者家庭等共计100余人参与活动。湖南省蔻德罕见病关爱中心理事、主持人杨乐乐作为爱心陪伴大使参与活动，为罕见病助力。
活动开始后，31个家庭领取了铜官窑探密包，组建了“罕罕探秘队”，每个家庭收到专属的“探险秘密任务”。
每个家庭领取探险秘密任务。主办方 供图
罕见病家庭在铜官窑国风乐园解锁了一系列探秘活动，如观赏大型地方史诗剧《天宠湖南》、5D影院《魔法釉传奇》观影体验、博物馆群寻宝探秘大PK、《黑石远渡》特技秀、绘画共创等。孩子们还来到了铜官造物局，体验陶艺制作。
九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳表示，每一个罕见病患儿的背后，都承载着家庭的辛酸与坚持，每一份坚持的背后，都凝聚着社会的关注与温暖。此次“罕罕漫游”活动，正是这一理念的具体实践。
中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈表示，医院一直致力于优生优育事业，其中重点关注罕见病群体，希望通过此次公益活动，帮助罕见病家庭体会到生活的快乐，重新找回自信且阳光的生活态度。
活动现场。主办方 供图
罕见病又称“孤儿病”，是一类发病率和患病率极低的疾病。目前全球共确定罕见病大约10000多种。据悉，在已发现的罕见病家庭中，存在严重致死、致残，或者会导致严重治疗负担的疾病占比90%以上。本次参与活动的17个患儿家庭中，患儿所患罕见病包括DMD、SMA、小胖威利等11种。
目前，长沙市正在开展遗传性罕见病综合防控民生项目，截至2024年6月30日，项目已对150959个育龄家庭开展遗传家系筛查，共发现1257个家庭携带遗传性缺陷，通过实施胚胎植入前检测（PGT）或产前诊断，已为746个家庭避免了遗传性罕见病患儿的出生。
活动由九三学社湖南省委员会指导，湖南省蔻德罕见病关爱中心、中信湘雅生殖与遗传专科医院、长沙铜官窑国风乐园联合主办。
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