中国发展网讯 4月5日至4月8日，14组罕见病儿童家庭的15位罕见病患儿相逢海南三亚，在“轻探索”与“深体验”双轨行程设计中，“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园观光等活动，完成共同体验生命、追光阳光的约定。
全球共有7000余种罕见病，这些疾病占人类疾病的10%。尽管发病率较低，但患者数量庞大——据不完全统计，中国有超过两千万的患者，包括白化病、杜氏肌营养不良、Rett综合征等。
这场为期四天的旅行，为孩子们打开了一扇暂时遗忘疾病伤痛的窗口，通过认识新朋友、发现新自我汲取新的力量。在开营仪式上，有小朋友“发现”自己的“超能力”是“一个为朋友们送温暖的小太阳”。对于主办方而言，举办罕见病儿童家庭集体旅行项目的初衷，正是希望能借助旅行特有的疗愈场景，重构孩子们的自我认识，帮助孩子们悄然打破疾病的枷锁，闪烁出属于自己的光芒。
生命的旅行从不孤独。热心公益的贾乃亮先生，尤其关注罕见病群体。作为罕见病公益爱心大使已连续3年资助了罕罕漫游项目，曾陪伴孩子们一起前往了北京环球影城和南京海底世界，与此同时还通过自己的影响力在各个平台发声，让更多的普通大众关注到了罕见病群体。
4月6日上午，亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下，孩子们贴着冰凉的壁面，看鳐鱼舒展双翼掠过眼前。在海洋水族馆，他们追逐着水中斑驳的光晕，凝视着水母的游弋，沉默的海洋用无声的语言告诉孩子们——世界本就是多姿多样，各有不同，生命的美从不因形态而褪色。
4月7日上午的兴隆热带植物园，则成为了孩子们的自然哲学课堂。14组家庭穿行在三千多种植物构建的生命博物馆，触摸着生命智慧的具象表达：五色可可果最终都将在成熟时统一成金黄，正如每个生命都有独特的成长时区；槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的奇迹，恰如父母用伟岸身躯为子女抵挡风雨。植物园里的千姿百态，诠释了生命的丰富多元和积极向上，无论是植物还是人类，即便与生俱来一些残缺和不同，命运也从不剥夺各自绽放的权利。
在坚春天老师的诗歌课堂里，医疗报告上冰冷的“1‱”发病率符号被孩子们重新赋义——横杠化作地平线，圆圈变成初升的太阳。这个曾被统计学定义的群体，此刻正用文字构建着属于自己的坐标系。
在结营环节，蔻德罕见病中心携手坚春天工作室为罕见病孩子们布置了一个诗歌展，孩子们写的诗被布置在酒店的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天老师所说，诗歌虽然无法治愈小朋友们的疾病，却能改变他们丈量世界的尺度和看待世界的方式。
成功的旅行体验离不开精心的设计与策划。不同于以往的亲子旅行，在这次三亚站中，活动组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设计，便于给予不同身体状况的家庭尽可能丰富的个性化体验，减轻家庭出行负担。同时，主办方还为每个孩子提供全新设计的旅行护照，专业摄影摄像团队全程留念，为罕见病家庭留下难能可贵的记忆痕迹。
本次罕罕漫游三亚站活动的顺利开展，离不开社会各界热心人士的倾心关注。活动由贾乃亮资助，蔻德罕见病中心主办，LIGHT亮计划、CM公益传播与商业向善联合共创，此外还得到了三亚美豪利酒店投资有限公司希尔顿花园酒店、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天工作室、罕见病信息网等伙伴提供支持。
组织方表示，通过罕罕漫游项目，期望能帮助罕见病患者家庭走出困境，让他们暂时忘却疾病的痛苦，勇敢地与家人一起去实现那些藏在心底的约定，体验一场身心减负的心灵奇旅。同时，组织方也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注，让罕见被看见——未来不久，社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视，再次认识罕见病及其负重前行的特殊群体，更深入地了解和关注罕见病议题。
多地景区人气旺 世界同享中国年 龙年旅游消费迎来火爆开局 本报记者 潘福达 多家景区门票售罄约满、多地酒店“一房难求”、出入境旅游均增长明显……春节假期旅游消费火爆，成为拉动居民消费的主力军。根 下班后涌入医院做推拿；常年服用多种保健品；关注艾灸、刮痧、八段锦等调理攻略 “脆皮年轻人”花式养生，有人月均账单超千元 中医专家提醒，应审慎评价身体状况，切勿盲目跟风 本报记者 王羡茹 曲欣悦 阅读提 傅园慧称在长白山包车被勒索 当地交通部门：正按流程处理 中新网北京2月17日电(记者 刘星晨)17日，游泳世界冠军傅园慧通过社交平台发布求助帖称，她在吉林长白山包车出行时遭遇勒索，询问网友是否需要报警。 图片 今天《中国电子报》刊登西北工业大学校长、中国工程院院士宋保维署名文章《发挥教育科技人才优势 为建设制造强国贡献高校力量》现将文章登载如下，以飨读者。制造业是国家经济命脉所系，是立国之本、 中国经济导报 中国发展网讯 春风送暖促就业、精准服务助发展。2月21日，甘肃礼县举行2024年春风行动·东西部劳务协作招聘会暨“礼贤妹”“礼贤大嫂”赴京务工欢送仪式，来自省内外26家人力资源服 春节档还是挣钱的好档期吗？ 中新网北京2月23日电(记者 张曦)2024春节档已进入尾声。 如果要用一个词来形容今年的表现，无疑是“魔幻”。 一边是80.16亿创纪录的票房成绩(2024年2月10日至17日)，一边是四部电 。本文链接：2025「罕罕漫游」三亚站：阳光下，生命的多样性从未停止绽放http://www.sushuapos.com/show-5-53309-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。
上一篇： 天津红桥区：多举措托起“幸福底线”