中新网济南2月21日电 题：全国政协委员彭军：从罕见病到就医体验 心系“急难愁盼”
作者 李明芮 祁建月
“怎样真正帮到罕见病患者？”这是全国政协委员、民盟中央委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军履职过程中，始终萦绕心头的问题。
彭军为病患做检查。受访者供图
今年全国两会前夕接受中新网专访，他再次提到这一群体。“罕见病虽称‘罕见’，关乎每一个患者家庭的完整与希望。”作为血液科医生，彭军坚守临床30余年，接诊过很多罕见病患者。这个群体尤其是贫困家庭患儿，是他履职路上放不下的牵挂。
彭军回忆，2023年，他提交了关于完善罕见病多层次保障体系的建言；2024年，他重点聚焦罕见病诊疗能力建设；2025年进一步细化方向，他重点呼吁提升儿童罕见病的诊疗水平，希望为患儿撑起“保护伞”。
“每一份提案背后，是无数家庭的期盼。”每次全国政协大会结束后，彭军都会收到全国各地的信件。
这些信件跨越山海，来自安徽、广东、河南等20多个省份。“每一封信我都认真阅读，让我更加坚定了履职决心。”他说，许多信件里满是无奈与期盼，有的家长详述孩子误诊经历，有的诉说因天价药陷入绝境的苦涩。
彭军介绍，罕见病患者平均确诊时间达4年多，多数人经历过多次误诊才得以明确病情，患者家庭抗风险能力大多极弱。“即便有特效药，高昂的费用也让普通家庭望而却步。而更多罕见病至今尚无特效治疗方案。”
此外，罕见病患者在生活中还面临诸多不便，在入学、就业等多环节仍会遭遇阻碍，成为需重点关注的弱势群体。“这些孩子、这些家庭，值得被世界温柔以待。”彭军说。
在各界共同努力下，彭军的提案逐步落地，罕见病保障工作迎来积极变化。国家卫健委、国家医保局等部门多次主动与他电话沟通，征求关于罕见病诊疗与保障工作的意见建议。
彭军与学生交流探讨。李明芮 摄
“2024年，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。这对罕见病家庭来说，是实实在在的好消息。”彭军举例说，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗，在纳入医保前，患者每年自付费用达300万至400万元(人民币，下同)，这笔费用让许多家庭不堪重负；纳入医保后，患者每年自付费用降到5万至6万元，极大减轻了负担，让更多患者看到了生存的希望。
随着罕见病诊疗与保障工作逐渐被“看见”，今年全国两会，彭军将履职目光转向了专科护士处方权这一全新领域，将关切延伸到“大众就医体验”。他在日常诊疗中发现，慢病复诊、伤口换药等场景中，患者仍需像初诊一样排队挂号、等待医生开方，耗时费力，适当授予专科护士处方权，能有效缩短患者等待时间，提升就医体验。
“无论聚焦哪个领域，我都是为了帮民众解决急难愁盼问题。”彭军表示，今年两会期间，他希望推动专科护士处方权相关建议落地，也会持续关注罕见病群体，为更多人送去温暖与希望。(完)
中新经纬1月11日电 (林琬斯)近日，有传闻称资生堂中国裁员40%。11日，资生堂中国回应中新经纬称，相关传言与事实不符。 资生堂中国表示，资生堂中国于2024年开始实施新的品牌组合战略以夯实业务基础。相应地，内部也正 (经济观察)花式玩法点亮中国春节旅游市场 中新社北京2月18日电 题：花式玩法点亮中国春节旅游市场 中新社记者 刘文文 餐厅爆满、景区门票售罄、热门酒店“一房难求”……春节假期，中国旅游市场一片红火。 新华社记者熊轩昂春风送暖，阳光和煦。2月21日上午，昆明市2024年“春风行动”暨“春暖农民工”服务行动专场招聘会在南坝人力资源市场举行。记者在现场走访观察到：参加招聘会的企业涉及领域广，涵盖智能制 新华社记者戴小河与年前寒潮相比，龙年的第一轮寒潮降温幅度更大、低温持续时间更长、冻雨影响范围更广、南方降雨更强。多地气温“俯冲式”下跌，供暖供电需求攀升。煤、电、气等能源行业积极应对，全天候 西安青岛居民3月6日起可办理往来港澳“个人旅游签注” 中新网2月23日电 据中华人民共和国出入境管理局网站消息，近日，国务院批准增加陕西省西安市、山东省青岛市为内地赴港澳“个人游”城市。中华人民共和国出入 广西南宁新能源全产业链加快成型 中新网南宁2月22日电 (黄令妍 韦雅丹)广西南宁市工信局党组书记、局长卢晴22日介绍，当地新能源全产业链加快成型，比亚迪、多氟多等一批重大项目投产，龙电华鑫、宸宇富基等项目落 。本文链接：全国政协委员彭军：从罕见病到就医体验 心系“急难愁盼”http://www.sushuapos.com/show-5-92031-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。