21世纪经济报道记者 季媛媛 闫硕 北京报道
一道裂隙，可能是一个家庭长达十几年的无声战役；一次手术，或许只是漫长康复路上微弱的起点之光；一台60分钟的全麻手术，能让无数唇腭裂孩子露出与常人无异的微笑……但对许多家庭来说，这条通往微笑的路却漫长到需要数年甚至数十年。
“我对着镜子抿紧嘴，裂痕从唇尖蔓延到鼻底，说话时气流总从鼻腔漏出，含糊得像含着棉花。”35岁的小丽向21世纪经济报道记者讲述自己的经历时，语气里带着一丝无奈。三十年来，她像只受惊的鹿，总在人群目光触及前仓皇低头，连吞咽时食物从鼻孔溢出的狼狈，都要用衣袖悄悄抹去。
重度唇腭裂带给她的，不仅是外貌上的缺憾，还有反复发作的中耳炎和不敢与人交流的自卑。儿时因家境贫寒，她错过了那扇能改变命运的手术窗，这份遗憾如刻在年轮里的裂痕，随岁月流逝愈发清晰。
与小丽相比，来自呼伦贝尔的朋朋要幸运得多。2006年，在李亚鹏夫妇的推动下，嫣然天使基金正式成立，为贫困家庭唇腭裂患儿提供医疗救助；2012年，嫣然天使儿童医院（简称“嫣然医院”）落成运营。不久后，朋朋便在这家医院免费完成唇腭裂修复手术，术后恢复状况良好。朋朋康复时绽放的笑容，像春日第一缕阳光，让整个草原都记住了这家为裂痕生命撑起希望的医院。
十多年时光悄然流逝，李亚鹏用31分钟的讲述，将嫣然医院面临的运营困境公之于众，一股质朴的公益暖流随之涌动。朋朋的邻居大爷，带着家人的嘱托，独自坐上近一天的火车，从千里之外的呼伦贝尔赶赴现场捐赠善款。“我们虽然捐得不多，但也是一份心意，我们都不希望这家医院倒掉。”大爷告诉21世纪经济报道记者，他还应亲朋好友的要求，特意拍下捐赠二维码转发给他们。
连日来，这份纯粹的善意持续涌向这家医院。或许谁也没想到，这件事会受到如此多人的关注。目前，关于医院是否搬迁、何时搬迁等核心问题仍悬而未决，但有两点已然清晰：一是社会各界的爱心捐赠，正凝聚成一股坚实的力量，或将为医院的持续发展注入动能；二是医院现阶段依旧在正常运营，唇腭裂修复手术从未停歇，仍有更多像朋朋一样的患者从中获益。
嫣然天使儿童医院捐赠现场 闫硕｜摄
01裂隙
唇腭裂，俗称“兔唇”，是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，根据流行病学调查，新生儿中唇腭裂的发生率大约为每600到1000名新生儿中就有1例。
目前，具体的病因尚未完全明确，通常认为是由基因与环境因素共同作用所致。但许多人并不了解，在胎儿发育过程中，面部与口腔的组织若未能正常融合，便可能形成这种开口或裂隙。患者所面临的风险，远不止于外观层面——腭裂儿童还可能伴随吞咽困难、耳部感染、牙齿发育异常以及言语障碍等多重问题。
小丽所描述的，是一种全方位的体验——“裂痕自唇尖延伸至鼻底，说话时气流总是不由自主地从鼻腔逸出，声音含糊得仿佛口中含着棉花”。这不仅是外观，更是多系统的功能性障碍。
数据显示，约80%的唇腭裂患者伴有不同程度的中耳功能障碍，60%存在发音问题，而牙齿发育异常与咬合问题，则几乎在所有病例中均有体现。
唇腭裂患者在生理修复的同时，心理重建同样漫长而艰难。
小丽的成长经历几乎是唇腭裂患者心理困境的缩影：童年时同龄人的取笑、青少年时期的自我封闭、职场上的隐形歧视。“隔壁主管的手机突然响起，还没等他说出一声‘喂’，听筒里就炸响了人事气急败坏的怒吼：‘你是不是疯了？那么多面试的正常人不选，偏留一个连话都说不清的’”那一刻，小丽攥着鼠标的手在发抖，却只能把头埋得更低。
这种遭遇并非个案。研究发现，唇腭裂青少年遭受校园霸凌的比例是普通同龄人的三倍，成年后在求职和职业发展中也面临更多障碍。
小丽的母亲或许并不知道专业的医学术语，也不懂得如何去帮助她应对阴影，但她选择了最直白的方式来守护女儿——一碗一元钱的面条分两顿吃，一分一分地攒手术费。她轻声对小丽说：“我的闺女最好看，别人说什么都不算。”这句朴素的话语，化作支撑小丽走过三十五年裂隙人生的第一座桥。
然而，治疗之路充满艰辛。对于唇腭裂家庭来说，治疗往往是一场从婴儿期持续到成年的漫长征程。
根据医疗专家的建议，唇裂修复通常在婴儿3至6个月大时进行，而腭裂修复则建议在1岁前完成，以确保手术的安全性和最佳效果。但手术仅仅是治疗的开始。术后规范的言语康复训练才是恢复正常发音的关键。然而许多家庭因为距离、费用和专业资源不足，难以坚持康复训练，导致部分患儿因发音障碍陷入社交困境。
而更为严峻的挑战，往往潜藏于那些不易察觉的病例之中。被称为“黏膜下腭裂”的病症仅出现在口腔后部的软腭区肌肉中，可能要到孩子出现喂养困难、说话鼻音、耳部感染等症状时才会被诊断出来。
然而，现实却常常偏离这条理想的轨迹。小丽的治疗时间点——3岁、9岁、19岁，每个都比理想时间晚了数年。这不是医学建议的结果，而是经济条件书写的治疗时间表。
“当时因为家庭条件不允许。”小丽的解释简单而沉重。根据相关资料，唇腭裂手术的费用大约在5万元左右，初次手术费用较高，约为1万5千元。
如今，一些三甲医院的微笑列车公益项目可以为患者免除手术费用，患者仅需支付约2000元的其他治疗费用。因此，手术费用对于患者家庭来说，虽然仍是一笔不小的开支，但通过公益项目的支持，可以大大减轻经济负担。
而在嫣然医院，来自甘肃、山东等全国各地的家庭无需再像小丽那样漫长等待。杨先生的孩子前两次手术都在这里完成，全是基金救助。他见证了许多外地家庭因此减轻了负担：“唇腭裂手术往往不止一次，部分家庭因多次手术费用难以承担。”
02生存
2006年，嫣然天使基金成立，李亚鹏和王菲因女儿李嫣的经历开始关注唇腭裂群体。二十年间，这支公益队伍完成了上万例免费手术，甚至覆盖了交通住宿补贴。
公众常将嫣然天使基金与嫣然天使儿童医院混为一谈，但从法律层面看，它们是两个独立的非营利法定代表人。上海德禾翰通律师事务所律师张晓欣对21世纪经济报道记者解释道：“基金的钱不能用于医院的经营，这背后的法律逻辑是基于《中华人民共和国慈善法》和《基金会管理条例》的要求。”
基金会对医院的支持，实质是由基金会向医院购买专业的医疗服务，用于救助符合条件的唇腭裂患者。这种制度设计保障了公益资源专款专用，却也给救助带来了挑战。
当医院面临搬迁困境时，这种挑战尤为明显。张晓欣指出：“医院搬迁后，原有的公益救助承诺继续有效，因为承诺从根本上是基金会对患者的承诺，医院仅承担执行角色。”承诺的效力虽不受影响，但可能影响其实现。
近十年前，朋朋在嫣然医院接受了免费手术，如今已顺利投入工作。当李亚鹏用31分钟讲述医院面临的运营困境时，朋朋的邻居大爷坐了近一天的火车，从呼伦贝尔赶赴现场捐赠：“我们虽然捐得不多，但也是一份心意。”
这种质朴的回馈，勾勒出公益救助的完整闭环——受助者康复后，他们的故事成为推动公益持续前行的力量。
当前，医院是否搬迁仍未有定论。医院搬迁并非简单的地址变更，而是一系列法律和医疗流程的重组。根据张晓欣的解释，医疗机构一旦搬迁，必须重新办理医疗机构执业许可证的变更登记。
这些程序背后，是对医疗服务连续性的法律保障。《医疗机构管理条例》要求医院搬迁时必须：提前对外公示，保障患者知情权；确保患者诊疗记录顺利过渡；制定急重症患者应急预案；保障医疗设备与药品质量安全。
杨先生对此有切身体会：“目前能做到序列治疗的医院其实并不多，而且技术也参差不齐。”他见过许多从地方医院转来的病例，“效果都不太好”。这也是为什么即使需要从外地赶来，他仍坚持选择嫣然医院——专业的多学科团队和规范的序列治疗流程至关重要。
这种专业性的延续，正是医疗机构搬迁过程中最难保障的环节。“若搬迁背后所折射的医院经营困局得不到解决，患者可能无法如期接受手术和治疗，最终基金会或许不得不从其他医疗机构购买服务，以履行救助承诺。”张晓欣说。
面对运营压力，嫣然医院也在考虑接受企业提供的免费场地。此类捐赠在满足特定条件时，可被认定为公益捐赠。张晓欣解释道：“核心在于捐赠必须符合公益目的，且捐赠标的物合法。”
企业和医院需履行一系列法律程序，包括签署规范的书面捐赠协议、对资产或权利进行第三方独立评估定价，以及医院向捐赠企业开具公益事业捐赠票据。这些程序不仅保障了捐赠的合法性，也为企业提供了所得税税前扣除的依据。
在场地使用过程中，安全责任划分至关重要。捐赠企业若刻意隐瞒场地安全隐患，需承担主要赔偿责任；医院在管理和使用过程中的过错则由医院负责；第三人行为导致的损害则由第三人承担。
这种法律框架既鼓励了社会力量参与医疗公益，也明确了各方责任边界。
03接力
随着公益宣传的加强和成功案例的增多，社会对唇腭裂人群的认知正从单纯的“外观异常”转变为对多样性的理解与接纳。中国公益医疗领域正从单纯的善心驱动，向规范化、法治化方向发展的趋势。
唇腭裂治疗也已形成多方协作的体系，其中多学科协作（MDT）成为主流模式，这也使得如今的唇腭裂治疗已进入精细化时代。
杨先生孩子的“牙槽骨植骨手术”是序列治疗中至关重要的一环，目的是为上颌骨提供稳定支撑，为牙齿正常萌出创造条件。这种精细化治疗离不开技术进步。从传统简单缝合发展到如今兼顾功能与美观的多种皮瓣设计，从单一裂口修复拓展到考虑面部整体协调的序列治疗，唇腭裂手术已成为外科技术与美学设计的结合体。
尽管技术不断进步，但中国医疗资源的分布依旧存在显著的不均衡现象，例如，重庆和成都的医院数量位居全国前列，而其他地区则相对较少。在治疗费用层面，尽管医保覆盖面不断扩大，唇腭裂整形手术及相关辅助治疗被全面纳入医保报销范围，但不同地区的医保政策存在差异，且部分辅助治疗如语音训练、心理干预等报销比例有限。公益组织的出现，填补了医保覆盖与家庭承受能力之间的缺口。杨先生的孩子与朋朋均借助基金救助完成了手术，使家庭免于陷入经济困境。
杨先生坦言，他们及部分患者家庭也是“通过网上了解，或通过其他人的推荐”才知道嫣然医院的。信息的流通，已然成为连接患者与专业医疗资源的重要桥梁。
除了嫣然天使基金，始于1999年，由旅美华人王嘉廉先生创立的“微笑列车”这一非营利性慈善组织，在全球范围已经26年开展的唇腭裂矫治公益行动托起了万千家庭的希望。
“一口说不清的话，一个不完整的笑容，曾让很多孩子在成长路上充满坎坷。”江苏省口腔医院口腔颌面外科副主任医师李盛亲身感受到，相较于25年前，患者的心态和病情都发生了很大的变化。“随着产前筛查技术和经济水平的提升，大家对唇腭裂的认识和手术的接受度都在变高。”
公益组织正扮演着系统性修复的角色。他们不仅帮助患者联系手术，更通过长期随访、语音训练、心理支持等服务，帮助患者实现全面康复。而其与基金会的法律关系，正体现了现代公益医疗的规范化发展趋势。
值得关注的是，这种修复力量正在形成可持续的生态系统。朋朋康复后投入工作，他的邻居则成为公益的支持者；杨先生的孩子在这里得到帮助，他则通过向他人推荐医院，帮助更多家庭找到专业医疗资源。
小丽的经历代表了公益组织尚未普及时期的状况：家庭承担全部费用，治疗因此被延后多年。但小丽的故事最终走向了坚韧与自立。“如今我褪去自卑，活成了妈妈的模样：坚韧、独立、心怀暖阳。”她将生理上的裂隙，转化为理解他人困境的独特视角；将遭遇的偏见，升华为对自己设计作品中人性关怀的追求。
目前，小丽已经可以坦然谈论自己的过去：“那道裂痕曾经定义了我的前半生，但现在它只是我生命故事的一部分。”她曾在母亲粗糙的手掌下感受无条件的爱，在哥哥拉她去田埂捉蝴蝶的奔跑中感受童年的光亮。
这些瞬间宛如灵动的水滴，悄然渗透进她生命的裂隙之中，最终绽放出坚韧的花朵。而每一个像朋朋、杨先生孩子这样的新一代唇腭裂患者，正走在一条比小丽更平坦的道路上——更早的干预、更专业的治疗、更完善的支持系统，以及日益规范的公益和法律环境。
在中国，每年约有2.5万名唇腭裂患儿出生。他们每个人的生命裂隙，都将成为检验社会修复能力的一面镜子。这修复，不仅仰仗医学技术的精进、公益组织的无私奉献，更需法律制度的坚实保障与社会观念的悄然转变——一个真正包容的社会，会为每一道裂隙搭建通往完整的桥梁。
（文中患者名小丽、朋朋、杨先生等均为化名）
本文链接：唇腭裂的代价：被裂隙与修复定义人生http://www.sushuapos.com/show-9-78459-0.html
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