如约而至 为地贫患儿营造“小确幸”
感恩有你 给困境儿童送出“小惊喜”
时空经纬，如白驹过隙。自2012年首发至今，新快报“许愿瓶行动”已帮助400多个孩子，美梦成真。
回想400多张纯洁稚嫩的笑颜，虽流经岁月，仍清晰可见。
5月8日，“世界地贫日”，“许愿瓶行动”守善如初，再次启动。今年参与活动的“小瓶主”，是20位地贫患儿，本次活动同步启动读者认领渠道，期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界，认领热线18665089067。
感恩有您，与我们一道守望孩子。
许愿瓶1号
炎热夏季 盼一缕清凉
许愿瓶1号
夏天已至，3岁贤贤“苦夏”的问题又来了。“孩子动不动就出汗。玩耍容易出汗，就连睡着觉也能冒出满头汗。”爸爸老何对此百思不得其解。
自打出生起，贤贤就确诊重型地贫，输血、排铁是他成长中的日常。就在刚过去的5月3日，他又去输血了。从医院回家的路上，贤贤身上的T恤被汗水湿透。
贤贤为什么怕夏天？老何与其他病友交流的时候，发现常输血的人有一些相似的“体质”——怕热。“因为怕热，夏天就很难过了。” 老何从事餐饮行业，一家四口挤在他单位提供的出租房里。妈妈为了补贴家用，平日兼职做电商客服，周六日还常带着贤贤，到增城的景点摆摊卖小吃。“我们卖龟苓膏、手打柠檬茶和鸡爪。贤贤很乖，虽然自己怕热，但从不要求吃清凉的龟苓膏喝冰冰的柠檬茶。他知道我要卖掉这些小吃，赚钱给他输血。”妈妈说，有幸参与“许愿瓶行动”，她和老何第一时间想起让人心疼的贤贤，“希望有一台能降温的电风扇或空调扇，让孩子过得舒服些。”
许愿瓶2号
望有空调扇 能降温消暑
许愿瓶2号
与贤贤一样“苦夏”的，还有6岁的然然——她也是一名地贫患儿。妈妈阿欢希望，能许愿一台空调扇给孩子降降温。然然是个好动的小女孩，喜欢交朋友。每次玩耍回家，她都要将家里吊扇开到最大风力，而妈妈在一旁，却凉得披上长袖。
“家里暂时没有安装空调的计划。”说起此事，阿欢眉头紧皱。“我们都在埋头苦干努力存钱。想攒一笔治疗费治孩子的病。”
然然的病情比β重型地贫轻，但一样要定期输血，然而广州的血液供应紧张，女儿血红蛋白常常低过90的指标，都输不上血。阿欢向医生了解过，根治病情未必要靠“造血干细胞移植”，她也关注到，切脾和基因治疗，也许能为然然带来希望。
但很遗憾的是，基因治疗尚不成熟，阿欢引颈而盼，期望该项医学研究尽快突破难点，更上一层楼。在此之前，阿欢和丈夫省吃俭用，为然然未来的治疗存下一笔笔“生命保障金”。
许愿瓶3号
乐观女孩 想做点心师
许愿瓶3号
4月30日傍晚，颖沁在医院输完血，被滂沱大雨阻挡了回家路。在滴滴不接单、打不到出租车的情况下，聪明的女孩想到从增城区人民医院搭火车到广州南站，再转乘前往增城的地铁“曲线回家”。“家人都担心得不得了，阿沁却‘神经大条’，一笑而过。”妈妈笑道。
天生乐观是妈妈对颖沁的评价。无论输血是否顺利、体内铁含量是否超标，颖沁都不会意志消沉，反而劝妈妈“不用担忧”。其实，妈妈最担忧的事情，是女儿体内的铁含量居高不下。“我们早年就有想法，希望阿沁做移植手术彻底告别疾病。但无奈排不走体内过高的铁元素，她已经错过了最佳移植年龄。而近年，有一些病友通过参加医院的基因治疗临床试验，陆续治好了地贫，颖沁同样因为铁含量过高的原因，没被试验组选上。”
在妈妈患得患失时，她发现，颖沁正乐呵呵地学习做点心，鸡蛋糕、小面包……一样一样“鼓捣”，做好就递给妈妈品尝。“她用蒸锅、电饭煲来做，其实很期待有一台微烤一体机。”妈妈笑着说。
许愿瓶4号
心疼妈妈 期待洗衣机
许愿瓶4号
在职中读二年级的嘉文努力学习独立生活。每逢周末回家前，她都在学校提前洗完一周的脏衣服，坚决不带脏衣服回家。因为，家里的洗衣机坏了很长时间，带回去，就要靠妈妈手洗。看着妈妈在大水盆前弯腰搓衣服的一幕，嘉文心酸不已。想伸手去帮，妈妈阿霞却把她推开，怕累着女儿。
嘉文提议过很多次：“买台新洗衣机吧。”然而，妈妈想到一大家子的日常开支，以及嘉文的输血费用，每次去看洗衣机，都不舍得下手购买。
当得知新快报启动一年一度“许愿瓶”行动，嘉文和妈妈都高兴极了。“感激新快报和社会爱心人士对重型地贫群体常年的关怀。”母女俩万分期待地许下愿望：想要一台洗衣机，“不用太高级，耐用就可以。一台洗衣机能撑过好几年，等我毕业，找到工作了，就可以给家里换一台更先进的洗衣机，妈妈也就不用那么辛苦了。”懂事的嘉文细细盘算着未来。
许愿瓶5号
双灶煮饭 等妈妈下班
许愿瓶5号
公司不景气，要控制人力成本，50岁的保洁工人嫦姐被辞退了。但她没有放弃，正努力寻找下一份工作。“家有罹患重型地贫的亲人，我要做他的顶梁柱。”这个让嫦姐不离不弃守护的人，就是儿子阿诚。
嫦姐是单亲妈妈。自从儿子确诊罹患重型地贫，丈夫就不堪重负，离开了家庭。而她选择独自养大阿诚。一边打工，一边带儿子维持输血、药物治疗的日常。
如今阿诚25岁，中专毕业前，会计专业成绩不错，但由于身体原因，应聘时屡屡过不了体检关，无奈待业至今。嫦姐文化水平不高，社交面也窄，对儿子爱莫能助，唯有努力维持家庭开支，阿诚的病对嫦姐来说，是她一生难以磨灭的痛，她希望拼命去弥补。
虽然在家待业，但阿诚一直关注家庭的需要。他见妈妈早出晚归，就对着视频学会了煮饭。“我们第一次参加‘许愿瓶活动’，特别开心。阿诚很细心，知道家里一直靠单个炉灶煮饭，效率很慢，他很想有一个双灶燃气炉，那样就可以一边煲汤，一边炒菜，等我下班回家吃饭了。”
许愿瓶6号
钻研食谱 以美食解忧
许愿瓶6号
煮饭、炒菜、蒸排骨、炒肉片……19岁的梓媚钟爱烹饪，近期又开始钻研起烘焙，“梓媚许下的心愿是一台‘微烤一体机’，希望美食可以为她解忧。”妈妈桂姨笑着说，美食是梓媚排遣内心郁闷的出口。
桂姨是一名残疾人，和丈夫兢兢业业打工，维持罹患重型地贫的梓媚日常输血治疗。然而，2013年，丈夫突然查出肝癌，家里所有资金都要倾斜在丈夫身上，挽救家里的顶梁柱。迫于无奈，桂姨只好断断续续地带女儿输血。但无论多么努力，梓媚仍然失去了爸爸。
这一年，因梓媚输血不规律造成面部骨骼异常，桂姨对此自责，却无可奈何。好在基因治疗面世，为重型地贫患者带来曙光。桂姨了解到，在湛江的一家医院，正招募重型地贫患者做基因治疗的临床试验。“临床试验是免费的，梓媚资料提交了，其他数据都过关，但总胆红素一项由于指数太高，还未降下来。”梓媚天天盼着指标好转，早日参加临床试验。
“现在发愁也无济于事，干脆做美食吧！我们娘俩能开心一些。”桂姨也希望美食能解千愁，也许心情舒畅，有关指标突然就“达标”了。
许愿瓶7号
宅家女孩 为冰箱发愁
许愿瓶7号
在蔚妍的记忆里，每隔一段时间就要去医院输血，否则就会像被魔法抽走了气力，走路都抬不起脚。蔚妍家里还有两个妹妹，父母养家糊口，还要兼顾蔚妍治病，压力可想而知。她说：“这些年，我最想说的话，就是爸爸妈妈，你们辛苦了。”
由于病情比较严重，蔚妍从小学四年级开始，就没再去过学校，如今她已经21岁，无奈成为了“宅家女孩”。
长期居家，她学会了同龄人都未必擅长的家务活儿。“我现在最大的快乐是能帮爸妈干家务。”蔚妍说，最近家里冰箱坏了，很让人“发愁”，如果能通过新快报“许愿瓶行动”拥有一台新冰箱，那就太棒了，“不管能否实现，我都要在世界地贫日前夕，感激社会关心、关注重型地中海贫血者。”
许愿瓶8号
提升能力 先学会做饭
许愿瓶8号
曾经，妈妈温女士百般担心，被重型地中海贫血桎梏的女儿，能闯出一条怎样的成长路？没想到为了学业，小燕子从小风里来，雨里去，学校的课程从不落下，哪怕输血，也抱着习题册，分秒必争地学习。
去年，小燕子考上高中，爸爸妈妈都以她为荣。温女士说：“规律输血、排铁非常重要；维持好治疗，重型地贫孩子的人生也是有一万种可能的。”
对于小燕子来说，提升能力是很重要的事情，去年踏入高一以来，她一直在学习做饭。可意外总是突如其来，有一次，在煮饭的过程中，电饭锅居然坏了。而家里“替补”的高压锅，自己也不会用。“我又要麻烦外公煮饭了。”她非常懊恼地对妈妈说。
为此，当妈妈问及她的心愿时，小燕子脱口而出：“我想要一个新的电饭锅！”她希望心愿达成，继续为家人煮美味可口的饭菜。
许愿瓶9号
电饭煲烧坏 未舍得再买
许愿瓶9号
“对不起孩子，我给了你母爱，却不能给你好的身体，让你受苦了。”“妈妈，感谢您没有放弃我，让我有机会看到这么美好的世界，如果有来生，希望还能做您的儿子。”这是一对相依为命的母子，在面对病魔又一次冲击时的真情告白。目送儿子阿峰被推入治疗室，妈妈江丽娟早已泪流满面，“每一次突发状况都很危险，让我以为那是我们最后的告别时刻。”江丽娟红着眼眶告诉新快报记者，是医护人员一次又一次全力施救，使得她与阿峰续写母子缘分，“我也感恩上天，一直将阿峰留在我身边。”
江丽娟是一位单亲妈妈，20多年前，因为襁褓中的孩子确诊重型地中海贫血，“吓坏了”的丈夫不告而别，从此消失于人海。江丽娟不舍得放弃，虽然医生告诉她，即使定时输血，孩子也活不过10岁。彼时，年轻母亲下定决心，要给阿峰全部的爱。她鼓足劲儿挣钱，陪儿子治疗、读书，呵护他长大。
命运不负母爱。几年前，阿峰顺利从大学毕业，并找到一份稳定工作，第一次领到工资，他很激动地告诉妈妈，“我挣钱了！以后可以自己承担输血和排铁的费用了！”
考验并未结束。2024年春节期间，阿峰因突发疾病住院手术，江丽娟不曾料到，这一次看似顺利的手术，会留下难以承受的重负。“全麻引起后遗症，阿峰精神出现问题。”她记得4月9日中午，医院打来电话告知阿峰情况紧急必须转院。江丽娟挂了电话马上赶往医院，煮好的菜还在桌上，电饭煲也忘记断电。四天后，阿峰病情好转，江丽娟回到家才发现，干烧了几天几夜的电饭煲“废了”。“一直没有买新的，保证儿子的医疗费是第一要务。”她露出笑容，“现在出院在家休养，我工作忙，他很想借此机会，每天能煮好饭等我回来。”江丽娟说，母子俩有一个小小心愿，“正需要电饭煲呢！能参加‘许愿瓶行动’，我们真幸运。”
许愿瓶10号
抓紧时间 不耽误学习
许愿瓶10号
定期输血就能好好上学……于重型地贫患儿而言，平衡好学习与治疗，是成长的必修课。而14岁的子雯，每逢遇到输血日，都要请假，她最担心功课跟不上。
“输血不同于吃药，要慢慢输，身体才吃得消，为此往往要花一整天，也让我很郁闷。以前输血能预约在周末，不耽误上学。而现在医院供血紧张，常常在周五预约上床位和输血。然而，每个周五，都是各科老师讲重点知识的时候，我请假，错过上课。”为此，子雯打算，用平板上网课，跟老师“同步”学习重点知识。
“我一定能用好输血的时光去学习，不会用平板来打游戏的。”她坚定地保证。
【便民信息】
现场义诊提供50个免费名额筛查地贫基因
新快报讯 5月8日是第31个“世界地贫日”，今年的主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。新快报记者获悉，南方医院响应“世界地贫日”，5月8日南方医院儿科、妇产科将联合举办世界地贫日大型义诊活动。
活动时间：5月8日（周三）8：30-12：00
活动地点：南方医院门诊前广场（广州市白云区广州大道北1838号）
活动主题：关注地贫，筛诊治并重
活动内容：
1.儿科、妇产科医师提供地中海贫血预防、诊断和治疗相关咨询、义诊和科普宣传活动；
2.50名免费地中海贫血基因筛查；
3.50个重型地贫家庭HLA配型检测；
4.赠送相关健康宣传资料。
统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
图片由受访者提供
新快报讯 2月27日，由佛山市委宣传部、市委网信办联合组织的全省全市高质量发展大会深度报道系列采访活动启动。活动当天，国内重点主流媒体超20位融媒记者深入一线，充分报道多名企业家、科学家基层一线高质量发展的有益 人间三月天，春暖花开，万物复苏，正是相约出游的好时机，但令人烦恼的春季过敏问题也随之来了。应对春季“高敏”，除了涂防晒、戴口罩，减少紫外线、花粉等外在因素影响，还需提升自身免疫力，比如通过补充营养食品 吴镇宇，一个在娱乐圈中备受瞩目的活人，他的嘴简直太通乳腺了，让人忍不住想给他买个保险。在节目中，吴镇宇总是毫不留情地对待参加者，直言不讳，毒舌横行。在《无限超越班》第二季中，吴镇宇作为导师之一，展现出了他独特的风格。 南财智库研究员 梁施婷为期40天的春运于3月5日结束。据交通运输部消息，2024年春运期间全社会跨区域人员流动量预计超84亿人次。其中，铁路客运量预计完成4.8亿人次。另据统计，广铁集团累 南方财经全媒体记者 翁榕涛 广州报道为贯彻落实国务院关于走访上市公司、推动上市公司高质量发展的工作部署，广东组织开展北交所上市公司系列走访活动，持续加大对优质上市公司支持力度 草长莺飞,春意萌动。一年一度的3.8妇女节伴着渐暖的微风再次到来。如今,越来越多的普通女性在各自不同的领域里,散发着属于自己的光芒。每一位平凡的女性都有着闪光的一面,在生活里,她们是女儿,是妻 。本文链接：2024新快报天天公益“许愿瓶行动”启动http://www.sushuapos.com/show-1-12477-0.html
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