温暖1626号
●温暖诉求
端午节前夕，广州市越秀区东山口竹丝岗街道的包粽子社康活动中，学龄少年陈君豪格外引人注目。他认真地跟社工学包粽子，每绑好一只，都要为自己鼓一次掌。不用去学校的日子看似“休闲”，但知情人都了解，君豪正在与体内的肿瘤君“打”一场持久战。2012年，2岁半的君豪被查出罹患上号称“癌王”的神经母细胞瘤。如今他15岁，遭遇了病情第四次复发。“平时我不去想它，把它当感冒，无视它。”这是少年长年对抗“癌王”形成的态度。
■小豪与肿瘤对抗13年，乐观不轻言放弃。
拼尽全力对抗“癌王”
神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，素有“儿童癌症之王”之称，很多小患儿早期症状不典型。2012年3月，2岁半的小豪能吃能睡能玩，但细心的父母偶然发现，小宝宝身体最不起眼的地方有了疾病端倪。果不其然，医生在诊疗中发现，一个肿块“藏”在孩子肾上腺和后腹膜之间。
“能摸到‘疙瘩’已经有一段时间，但我们是农村人，以为跑去市区的医院，医生就有办法治疗。没想到，医生叮嘱我们一定要去上一级医院就医。”爸爸陈开荣是湛江徐闻人，平时去湛江市的机会就不多，更别说前往近600公里外的广州。虽然忐忑不安，但他与妻子不敢耽搁，马上带儿子奔赴广州，在中山大学第一附属医院，“专家一检查，就看出这是少见的儿童恶性肿瘤——神经母细胞瘤。”陈开荣说，得知这种病治疗难度大、预后仍可能复发，他欲哭无泪。
是医护人员的鼓励重燃他的希望。“医生跟我们说，孩子在成长过程中有无限可能，不少患儿能闯过难关。”陈开荣边听边点头，在和妻子的对视中，他们看到彼此的信心和决心，“我们怎能不去救孩子呢？”
经济并不宽裕的陈开荣东拼西凑出第一笔治疗费。在长达一年的治疗周期中，医生胆大心细地摘除了肿瘤，用“放化结合”的策略清除了小豪体内的“坏细胞”。陈开荣夫妇的心情一天天好转，看到的希望也越来越大：“当时针对神经母细胞瘤的治疗方案不多，但该做的都要做，剩下的就交给运气。”
患过大病更珍惜生活
结束治疗后，夫妻俩抱着孩子回到徐闻老家休养，年幼不知事的小豪除了天天吃药，他在许多人眼中仍是个健康快乐的宝宝。但陈开荣不敢盲目乐观，他把各种病历、检查报告都一一保留，按照发病、治疗的时间顺序整理好，叠放在客厅一角，方便随时查阅。
可是，他最担心的事情仍在2014年3月发生。当时，5岁的小豪回广州复查，医生发现他的血检内容有一项神经元指标升高，这意味着病情复发。获知消息，陈开荣如坠深渊，但他仍强作欢颜安慰妻子：“幸好只是发现了一些‘坏细胞’，没有出现转移部位。”话虽如此，小豪仍然遵医嘱做了8次化疗，把肿瘤的火苗“摁”了下去。不过，他好不容易养出来的头发，又掉光了。
小豪在住院、吃药中一天天长大。终于有一天，他在复查和治疗后瞪大眼睛问妈妈：“我身体里的那只‘小怪兽’被打回去了？它还会再来吗？”父母相视无言，只能拍拍他的小脑袋，轻声说，“生了病，更要珍惜生命，活好每一天。”
从那以后，陈开荣刻意淡化小豪对疾病的“重视”，他让孩子做喜欢的运动，鼓励他努力上小学，还陆续给小豪添了弟弟妹妹，“你要做个好大哥，享受和弟弟妹妹在一起的热闹时光。”他常常嘱咐小豪，童年是人一生中最幸福的岁月，要好好把握。
此后，小豪在玩耍、学习中成长，疾病也同样没有上门“找麻烦”。有8年时间，小豪拥有快乐的幼儿园、小学时光，他逐渐淡忘幼时吃药、住院的不愉快经历，不仅成为优秀小学毕业生，还是篮球场上的小健将。
再次复发仍在“奔跑”
然而，被喻为“儿童癌王”的疾病，确实难缠。2023年9月的一天，已经成为初中生的小豪一瘸一拐地回到家，一声不吭地从柜子里找药酒，“嘭”地一声关上了房门。这一幕，被小豪的弟弟妹妹看见了。
晚上，陈开荣和妻子下班回家，两个小机灵悄悄告诉父母：“哥哥受伤了，还躲在房间不愿出来。”正当陈开荣想敲开小豪房门一探究竟时，他闻到一股浓烈的药水味道从房间传出，“在神经母细胞瘤的全国病友群里，有一些病友家长分享说，孩子病情复发时出现过脚疼的症状。我的心一下子提到嗓子眼。”陈开荣与小豪沟通后才得知，孩子脚疼的症状已持续多日，他怕家人担心一直瞒着，疼痛难忍才偷偷搽药。
陈开荣和妻子马上带他回广州复查。医生再次发现了“坏”细胞。“这个病真的很顽固，消失了8年，竟‘回来’了。”陈开荣告诉新快报记者，易复发正是“癌王”的可怕之处，“本来第三次治疗的时候，我们都寄望最新的治疗方案能彻底抑制病情。”可不到一年，2024年5月，小豪的病情就出现了第四次复发。
这一次，医生还查出小豪体内疑似肿瘤细胞转移迹象。不过，第四次到广州治病，小豪一家人不再是孤军作战。在医护人员和公益机构的帮助下，他们成功申请入住“广州小家”，小豪在这里还认识了一名同样罹患神经母细胞瘤的伙伴。陈开荣说，小伙伴曾问小豪“担不担心自己的身体”，“小豪回答说，我们把这个‘怪物’当空气吧。当它不存在，当它是感冒，就容易‘对付’了”。
儿子的懂事让陈开荣心疼，他更希望拼尽全力赶跑儿子体内的“老对手”。“这些年我们借了亲戚许多钱来治病，但大家都没有催过‘债’，反而叮嘱我们一定要坚持救治小豪。亲人给了我们很多勇气，是我们能坚持至今的最大原因。接下来的治疗，小豪不会认输，我们也不会认输。”
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■统筹：新快报记者 潘芝珍
■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
■图片：由受访者提供
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