2024年9月19日至21日，“致敬希望之家成立十五周年脊髓损伤者关爱行动（以下简称关爱行动）成立六周年暨‘自助互助’康复服务推广活动”在北京举行，旨在唤起社会对脊髓损伤患者群体的关注，推动康复服务的发展。
2019年11月，中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会、康乐保中国联合发起了全国脊髓损伤者关爱行动，致力于为脊髓损伤者提供支持，帮助中国脊髓损伤伤友重建生活、重返社会。
致敬希望之家成立十五周年脊髓损伤者关爱行动成立六周年暨“自助互助”康复服务推广活动现场
关注脊髓损伤，让生命重燃希望
脊髓损伤是重度肢体残障群体中最痛苦的群体之一，中国脊髓损伤者人数快速增长和健康挑战已成为严重的社会和医疗问题。全球约有1540万人患脊髓损伤，中国现存脊髓损伤患者374万人，每年新增患者约9万人。
这类损伤不仅影响患者的日常生活，还可能引发诸如泌尿系统并发症等严重问题。数据显示，中国脊髓损伤患者在伤后八年内，发生上尿路损害比例快速增长。
中国肢残人协会法人代表、副主席唐占鑫
中国肢残人协会法人代表、副主席唐占鑫表示：“在过去15年间，希望之家取得了显著的成绩：各级残联对希望之家的关注持续增强，伤友在希望之家学习了各种能力，参与度和自理能力显著提升，希望之家已有近200家，这次参会的代表已达100多人。未来我们将持续致力于培养脊髓损伤残疾人自身能力，通过自助互助康复模式，充分发挥社群力量，帮助脊髓损伤残疾人回归社会。”
此次活动设置了脊髓损伤者关爱专题图片展、舞蹈等环节，展现脊髓损伤者对美好生活的无限向往。同时，特别设置《中国脊髓损伤生存现状白皮书2023版》等专题宣讲，呼吁社会各界共同关注脊髓损伤群体面临的康复护理和医疗保障问题。活动现场还举行了中国脊髓损伤残疾人事业发展战略合作签约仪式，中国肢残人协会与康乐保（中国）将在提升脊髓损伤患者的康复服务、推广先进的护理技术和理念、加强患者教育等方面展开深入合作，共同推动中国脊髓损伤康复事业的发展。
脊髓损伤患者王乐秋表示：“这样的活动对我们来说非常重要，我们不再感到自卑，可以自在地展现自我，感受到了一种前所未有的平等。在人群中，我作为一个轮椅使用者，有时会感到不自在。但是，当我们都是轮椅使用者时，我们可以打开心扉，畅所欲言，分享快乐和痛苦。”
聚焦自助互助，提升患者生活质量
脊髓损伤患者常受失禁、泌尿系统并发症等问题困扰，不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症，使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损，甚至危及生命。数据显示，中国脊髓损伤者伤后5年内上尿路损伤率快速增长，为健全人的30倍。因此，管理好两便问题成为脊髓损伤者最迫切改善的生存问题。
间歇导尿作为全球公认的神经源性膀胱管理金标准，能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。然而，我国间歇性导尿使用率仅为22%，不当的膀胱管理方式仍占据主流。因此，需要以科学的调查研究、权威的专家解读以及规范的康复指导为基础，有效帮助患者掌握科学的膀胱管理方法。
四川大学华西医院康复医学中心脊髓损伤病区主任丁明甫
四川大学华西医院康复医学中心脊髓损伤病区丁明甫主任指出：“截瘫病人康复周期长，需长期终身康复，包括关节活动、肌力维持训练和肌张力维持控制等。社区可指导监督，但患者性格、自驱力等因素可能影响锻炼效果。其中，神经源性膀胱管理核心是间歇性导尿，患者需经历学会、熟练和不断运用的整个过程。实际上，医生和患者目标一致，但患者对疾病和训练理解存在偏差，需持续加强患者教育，提高依从性。另一方面，脊髓损伤患者需承担沉重康复费用，社会需提供更宽松环境，鼓励他们做一些力所能及的工作，形成自我造血的能力。”
此次活动不仅展现了社会各界对脊髓损伤患者群体的关爱和支持，也标志着脊髓损伤患者康复服务领域的新突破，为患者重建独立生活能力带来希望，助力他们更好地融入社会。
康乐保亚太区高级副总裁Antoine Papoz
康乐保亚太区高级副总裁Antoine Papoz表示：“康乐保中国自2019年起与中国肢残人协会合作，发起全国脊髓损伤关爱行动，在多个城市开展了患者教育培训。我们关注脊髓损伤患者需求，加大资源投入，与医疗机构和患者组织合作，确保活动内容贴近患者实际需求，惠及脊髓损伤患者。作为医疗科技企业，康乐保致力于让有贴心护理需求的人们生活更轻松，也将继续助力中国护理标准提升，普及间歇导尿等护理理念，推动相关医疗保障提升，减轻患者家庭负担，让更多患者享受科学有效的护理手段。”
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