温暖1658号
●温暖诉求
在一尘不染的移植仓内,小源手里抓着半个馒头,眼睛却直勾勾地盯着手机屏幕,画面里的美食博主正津津有味地吃着饺子。他忍不住咽了咽口水,抬头对妈妈说:“我好想吃饺子,做梦都想吃。”2月18日,是这个不满3岁的贵州男孩进入移植仓的第23天,他体内悄然重建的造血系统,正在为抵御“黏多糖贮积症”的“进攻”筑牢防线,意图护航孩子度过生存危机。负责煮饭送饭的源爸,看到妻子发来的视频,眼眶泛红,“只要能筹齐治疗费,扛过移植和排异难关,孩子想吃(饺子)我天天给他做……”
■小源已经完成移植手术,正在仓内等待恢复。
隐匿病征后的残酷真相
2022年盛夏,贵州毕节七星关区一处易地搬迁房里,结婚已10年的黄先生夫妇,正在为襁褓中的宝宝憧憬未来。“我们努力挣钱,要让孩子好好读书上大学嘞!”这个男人刚刚在政府帮扶下告别贫瘠土地开启全新生活,这时小生命的到来,更是他与妻子期盼已久的喜上加喜。
“宝宝在一岁前没有异常,就是体质差,经常感冒发烧。”黄先生告诉新快报记者,小源周岁后,妻子发现他后背上浮现出诡异的青斑,手指也有些弯曲,尤其是学会走路后,站立和行走的姿势都有异样。满心担忧的父母抱着小源四处求医,接诊医生却说法不一,“有说是营养不良发育迟缓,也有说是腺样体肥大,但这些都无法解释所有症状。”黄先生和妻子奔波于各个医院,却始终未能找到准确的答案。
在懵懂与迷茫中,时间悄然流逝,小源的病情却没有丝毫好转的迹象。“嘴唇变得很厚,脑袋也尖尖得让人揪心。”黄先生频繁请假陪同妻儿求医,直到去年11月26日,在慕名来到广州市妇女儿童医疗中心做过详细检查后,小源被确诊患有一种罕见病——黏多糖贮积症。这个消息如同晴天霹雳,让毫无准备的一家人陷入极度的恐惧与茫然之中。面对陌生的病,他们根本不清楚病情的严重性,更不知道未来该何去何从。
确诊当天阴雨连绵,黄先生一手抱着孩子,一手挽着妻子踏上归程。“医生说唯有骨髓移植手术可以延缓病程,我们要回去准备治疗费。”
散尽家产难填治疗费用
为了给小源治病,这个本就不富裕的家庭拼尽了全力。黄先生告诉记者,妻子怀孕前与他一道在外省打工,两人的工资足以养家。但妻子怀孕生子后便留在毕节料理家事,“我父亲年龄大了,眼睛不好,也需要人照顾。”近三年,黄先生独自扛起了赚钱养家的重任。他极力压缩自己的开销,省吃俭用把钱寄回老家,“宝宝经常生病,除了奶粉钱还要备多一份医药费。”他苦笑道,原以为医疗费数额不高,在小源确诊黏多糖贮积症后攀高至数十万元,夫妻俩因此陷入困境。
为了筹齐30万元入仓费,他们一回到毕节就将唯一的住所低价出售,加上从亲戚朋友处借来的10多万元,勉强凑够第一道“移植关”的费用。
2025年1月26日,幸运的是小源等待仅两个月就匹配到一份相合的脐带血。“他有些害怕,临近手术前一天就紧拽着我的手不肯放。”黄先生说,移植当天,看着小源被推入手术室,仓门关闭的一刻,他怅然若失,直到隔着玻璃窗看到小源的笑脸,悬在嗓子眼的心才落回肚子里。
小源在仓内的恢复情况尚好,可新的难题又摆在黄先生眼前。他细细算过,术前术后,小源的花销已经超过30万元。“有些药物不在医保目录内,加之跨省医疗,报销比例不高。”
亲人不离不弃真情守望
新快报记者了解到,尽管通过骨髓移植能够纠正“糖宝宝”细胞内黏多糖沉积异常的情况,但由于个体差异的存在,少数接受骨髓移植治疗的患儿可能出现排斥反应或感染等并发情况,影响预后效果。
这也是黄先生最忧心的问题。“治疗的路还很长,但我们从没有想过放弃。”他说,虽然小源的病打乱了一家人平静的生活,给家庭经济造成巨大影响,受困其中的父亲、妻子却抱着同样坚定的决心,一定要竭尽全力挽救孩子。
在漫长而艰难的诊疗过程中,夫妻俩的心态也在悄然发生着变化。起初,面对孩子的病情和巨额的治疗费用,他们感到茫然、恐惧和无助,但随着时间的推移,为了小源能早日康复,他们逐渐调整心态,变得坚强起来。他们坚信,只要小源能好起来,一切付出都是值得的。“钱没了可以再赚,孩子的健康才是最重要的。”黄先生说。
小源移植后身体虚弱,只能吃清淡食物,最近20多天,馒头和稀粥就是他的日常饮食。“小孩子嘴馋,每天刷视频流着口水看别人吃东西。”黄先生是保证仓内妻儿三餐的“后勤官”,日日往返于菜市场、出租房和医院,“等小源身体好了,我天天给他煮好吃的。”
身边的爱和关怀“不罕见”
在广州治疗期间,身边的病友和志愿者给了黄先生夫妇许多帮助和精神上的支持。“我们在确诊前什么都不懂,但广州的助医志愿者非常热心,他们和医护人员一道辅导孩子妈妈学习护理知识,也一直在为我们加油打气。”黄先生说,背井离乡来到陌生的城市,他与妻子最害怕的“孤立无援”并未出现,很多病友在志愿者的链接下走到一起互相交流、互相鼓励、抱团取暖,让每一个像他们一样的罕见病家庭,都感受到了“不罕见”的爱与关怀。
然而,经济上的困境依然如影随形,严重阻碍着小源的治疗进程。黄先生告诉记者,上月底孩子的医疗费出现紧缺,他曾尝试通过线上众筹来缓解经济压力。“筹款信息挂出半个多月,仅仅筹集到4000多元。且绝大多数是身边亲友的二次捐助。”他说,这种情况让他寝食难安,“亲友已经借过钱给小源,现在不该再发众筹消息让他们捐助。”他果断下线了筹款项目,觉得不该这样消耗原本不富裕的亲友。
一人独居在出租屋,忙碌一天后,黄先生也会望着窗外发呆。“我盼着孩子早日康复,能带母子俩回家。但想到回去后也没有了固定住所,难免有些伤感。”他摇头叹息一声又露出笑容,“其实也不必难过,有儿子,就有家。”
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本版统筹:新快报记者 潘芝珍
本版采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐
图片由受访者提供
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