5月23日至5月25日，2024全球罕见病科研论坛暨第二届中国罕见病科研及转化医学大会在上海举办。大会会期两天半，设有20个专场和若干专题会、卫星会，来自全球20余个国家和地区的150多位专家学者共话罕见病科研与转化医学。
大会现场。主办方供图
目前，全球已知罕见病超7000种，但仅不到700种有治疗药物，超过94%仍无有效疗法。本届大会旨在围绕罕见病基础研究、基因与细胞治疗、研究者发起的临床试验(IIT)、临床研究、药物研发、国际科研合作等多个主题进行分享交流，报告罕见病科研最新进展与原创性成果，展示罕见病研究的中国力量与国际视野。
开幕式上，复旦大学党委副书记袁正宏致辞表示，罕见病给患者家庭、社会造成严重负担，已经是全球公共卫生领域的重大挑战。希望借助此次大会，与世界和中国同道们加强交流、深化合作，推动罕见病科研事业发展，造福罕见病群体。
国际罕见病研究联盟主席，Sanford Health创新与研究部主管David Pearce表示，希望帮助每一位罕见病患者，通过对不同主题的讨论、加强加快患者诊断。全球的任何一个罕见病患者都不应该被遗忘，希望借助此次会议，与业内同道共襄盛举。
“我本人是罕见病患者，过去16年一直在推动中国罕见病服务及行业发展。”会议主办方代表、瑞鸥公益基金会联合创始人黄如方呼吁，全球应加强合作，共同攻克罕见病带来的医学挑战。
随着医学科技的不断进步，罕见病科研和医学转化已经成为全球关注的焦点。开幕式设置“瑞鸥公益基金会科学顾问委员会成立仪式”，首批16位科学顾问委员会委员获得聘书。
据了解，本届大会由瑞鸥公益基金会、国际罕见病研究联盟、复旦大学主办，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院、蔻德罕见病中心联合主办。
12月19日，《自然-计算科学》发表的一项研究描述了一种机器学习方法，能够从不同方面准确预测人类生活，包括早死可能性和 何梁何利基金2023年度科学与技术奖评选结果揭晓。 何梁何利基金是香港爱国金融实业家何善衡、梁銶琚、何添、利国 陈志潜（1903—2000），生于四川成都。公共卫生学家、医学教育家、中国近现代农村公共卫生体系的开创者。1929年毕业于北京协 碳中和目标倒逼产业结构与能源结构向绿色低碳方向转变。作为一种具备诸多优点的清洁能源，氢能迎来重要的发展机遇期， 冰岛气象局当地时间12月30日说，雷克雅内斯半岛渔港小镇格林达维克附近一座火山的岩浆在地下岩浆通道内积聚，当地可能再 中国工程院资深院士、胜利油田原资深首席高级专家顾心怿同志，因病医治无效，于2024年1月2日在济南逝世，享年88岁。 顾心怿 。本文链接：2024全球罕见病科研论坛在沪举办http://www.sushuapos.com/show-11-6484-0.html
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