1992年出生的向晨曦称自己为“折翼手办娘”。8岁时,正读小学的她时常莫名其妙地摔跤,后被诊断为“进行性肌营养不良症”,医生告诉她的家人,随着年龄增长,向晨曦的肌肉会不断萎缩,也会渐渐失去行动能力。
如今距确诊时间已过25年,接受海报新闻记者线上采访时,向晨曦时常需要吸痰,电话那头呼吸机的声音也一直在持续,她告诉记者,如今自己的身体已经80%瘫痪。“2019年的时候,我带上了无创呼吸机,2021年我又带上了有创呼吸机,十年前妈妈就辞职开始照顾我。”
但向晨曦没有放弃自己,尽管她每天要吸痰十几次,需要戴15至18个小时的呼吸机,腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到很大影响,但她依旧坚持每天直播6到10个小时做手办,热度最高的时候月收入两三万元,靠这些收入来维持自己的生命。
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