21世纪经济报道记者季媛媛 上海报道 医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排。虽然我国已建立了覆盖全民的基本医疗保障制度，但是构建多层次医疗保障体系仍是医疗保障制度建设重要目标方向。
近年来，国家也相续出台诸多政策，推动完善医疗保障体系建设，推动医疗保障制度的改革和创新。尤其在医保支付方式、国家药品谈判、健康商业保险等方面取得巨大改革成效。
如国务院办公厅《关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》明确指出：根据经济社会发展水平和各方承受能力，探索建立罕见病用药保障机制，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等资源，实施综合保障。建立慈善参与激励机制。
但尽管如此，我国的罕见病慈善医疗救助依旧存在短板。对此，今年全国两会，全国人大代表、九三学社衢州市委员会副主委、衢州市中医医院副院长陈玮建议，建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金。
陈玮表示，近年来我国各地的罕见病慈善医疗救助主要是三种形式，一种是地方罕见病基金会，上海市罕见病防治基金会、病痛挑战基金会等；二是罕见病药品援助专项基金，主要是由中华慈善总会、中国初级卫生保障基金会分别与药企共同实施的中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目、思而赞慈善赠药项目、格列卫全球患者援助项目、多吉美患者援助项目以及赞而新生思而赞患者援助项目等；三是由多方共同组织的罕见病医疗救助专项活动，例如江苏罕见病医疗援助专项工程-即由江苏省医保局指导，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、江苏省妇女儿童福利基金会等共同发起的活动；四是由慈善组织与彩票公益基金共同建立的罕见病守护计划等。
“虽然形式多样，但大多数部分项目存在资金不稳定、对象不固定、标准不稳定；部分项目不符合罕见病流行病学特点难以实施落地；部分项目碎片化、组织分散、工作不规律；部分项目不是实际意义的慈善救助，只是创新药进入医疗市场的过渡阶段。”陈玮表示，综上所述，我国的慈善医疗救助没有成为多层次医疗保障体系的组成部分。
陈玮在接受记者采访时指出，罕见病整体在某些地方的市场机制作用发挥不到位。罕见病药物主要存在“一高两少”的现状：“高”是研发成本非常高，药物特别贵；“少”就是患者的人数少、市场潜力就很少，不具备经济的可行性。这也使得企业对于这样的药物研发动力是不足。所以在这样的情况下，上千种的罕见病所有药物都让市场开发，难度非常大。
同时，目前我国的罕见病整个保障水平跟原来相比是已经提升很多，但其实只要是确诊为罕见病，每个患者在他的整个诊疗过程、教育、就业等方面都会碰到很多的困难，整个家庭被拖累，出现因病返贫的现象非常多，所以这样的家庭急切需要救助保障。
“目前，很多医院都已经加入了罕见病诊治当中，医生这一块的能力也在不断提升当中。但是医生整个的水平还是不够。为什么要婚前医学检查，就是希望我们能够扼杀罕见病在摇篮之中，不让它生出来。但这些都是需要花钱，婚前医学检查也好，治疗也罢，患者及其家庭都将面临不小的经济负担。所以，我们一定要构建专项基金。”陈玮说，该专项基金光靠国家支出肯定不够，但要由政府主导，在国家进入该基金后，企业会觉得该基金的可信度非常高，就会提升整个基金的运转和可靠性，发挥公益作用。
此外，陈玮指出，彩票公益金在罕见病医疗慈善救助善款筹的作用有待明确。根据国务院相关政策，彩票公益金在中央和地方之间按一定比例分配。多年来中央彩票公益基金在教育助学、扶贫事业、残疾人事业等16个方面发挥了重要的作用。2022年中央专项彩票公益金支出168.22亿元，有关医疗方面的支出主要是出生缺陷干预救助项目2.58亿元、医疗救助项目19.8亿元、低收入妇女“两癌”救助项目2.87亿元、红十字事业项目5.89亿元、罕见病诊疗水平能力提升项目0.64亿元，需要明确的是，罕见病诊疗水平能力提升项目是2021年至2025年中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，用于罕见病患者及家系的遗传检测和医生的培训，而并非用于慈善医疗救助。
基于此，陈玮建议，一是，建立中央和省级“罕见病慈善医疗救助专项基金”用于帮助罕见病患者尤其是高额药品的费用的支出；二是，罕见病慈善医疗救助专项基金的筹资由社会捐助、企业合作以及政府的彩票公益基金组成；三是，可以采纳社会捐助与政府1:3的配置形式；四是，可以采纳药企捐助与受惠患者群相对应的定向捐赠方式；五是，根据财政部2006年下发、国务院批准《关于调整彩票公益金分配政策的通知》的规定彩票公益金在中央和地方之间按50:50的比例分配。中央和地方彩票公益基金应成为中央和地方罕见病慈善医疗救助专项基金的重要筹资来源。
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