“死亡不是终点，遗忘才是，我不会忘记大家的。”“大家活着就行，破破烂烂地活着也没关系。”“我希望她们都平安喜乐，肆意自由。我就维持现状，然后，活着。”
近日，一位视频博主发了六个女孩相约在长沙拍照、录歌的视频。视频中，六个女孩说着自己的愿望。这六个女孩是雯雯、羲羲、葵葵、小福、阿榛、小园。她们患有不同的罕见病，通过网络互相认识，成为线上的好友。几人来自湖南、湖北、河北等不同省份。
冬日的暖阳下，六个女孩有四个坐在轮椅上，对着手机镜头展开笑颜。在一向以热闹、烟火气著称的网红长沙，六个女孩没有去五一广场、橘子洲头、岳麓山，没有去吃特色小吃，因为她们没有足够的体力去那些热闹的场所。见面本身已经非常不易，大家一起到梅溪湖拍合影，然后一起去录歌，聊聊天，就又回到各自的城市。
“我们把每次见面，都当作最后一面。”作为这次会面的东道主，长沙的羲羲告诉记者。
△从右至左分别是羲羲、葵葵、小福、小园、雯雯、阿榛。
“我给你们表演‘随地大小宕’”
“我们本来有一个姐妹，本来约着在北京见面的。结果她两腿一蹬，好嘛，没见成。我们就怕再失去我们其中的任何一位，就想着一定要见面。无论如何，一定要再见面。”在视频里，其中一个女孩说到。事实上，接受离开，早就成为这些女孩的“必修课”。
羲羲告诉记者，这次相聚其实是2025年12月15日-19日的事情，只不过博主最近才把视频发出来，引发了很多人关心。这是她们第二次六人大见面。六个女孩都曾在网上发布记录自己生活的视频，就这样刷到了彼此，并添加了联系方式。她们共同在一个小群，群里有十几个同样患有罕见病的朋友。
雯雯的症状之一是会突然晕倒。在见面的时候，雯雯坐着轮椅进了屋子。还没看清朋友们的样子，雯雯就晕倒了。“先给大家磕了一个。”雯雯在微信里和记者聊起这个细节，还发来一个“笑哭”的表情。
当时现场一片混乱，大家七手八脚地把她挪上床，“各位久病成医的孩子们开始对我‘急救’。”雯雯说。
雯雯喜欢用玩笑的方式讲述她和朋友们的这些故事。她还和其他五人开玩笑：“我给你们表演‘随地大小宕’（宕机，形容自己晕倒）。”
“我们日常都是这么说话的。”羲羲告诉记者。这次短暂的相聚中，六个女孩难得地一起住。其中一个女孩开始假扮查房医生，对朋友们挨个问候：“来，晚查房了啊！一床今天感觉怎么样？晚上早点睡啊！”“二床不行，约束了啊！”“三床早点睡，晚上注意量量血氧。”“记得明天跟你医生说一下，给你加点β受体阻滞剂（一类降心率的药物）。”
小福的氧气袋必须由羲羲帮忙挤着吸，所以小福只能在羲羲周围活动，羲羲大声喊：“我是她的工具人！”
△大家一起练歌。
“能给我拍张光头照吗，我想纪念一下，哈哈哈。”在梅溪湖拍照时，一个女孩大大咧咧地说道。说完这句话，她大大方方把黑长直的假发取下，露出短到贴头皮的真发。“是不是很飒？”她又笑道。
如果不是有人坐着轮椅，路人会认为她们是一群爱美、爱拍照的寻常女孩。
一起录歌的愿望实现了
这次见面，是为了一起录《再见深海》这首歌。这也是羲羲一直以来的心愿。
羲羲患有McCune-Albright综合征（MAS），常见并发症就包括病理性骨折。“我已经骨折过十多次了。”羲羲说。羲羲五岁时，被发现患病，今年她已经17岁。上完小学后，因为患病，她没再去学校。现在她能勉强走路，但走多了就会疼痛。所以，这次和朋友们见面，她大多数时间也是坐在轮椅上。
羲羲很少同龄的朋友，除了在网络上，很少机会能出门去和同龄人社交。“（对于生病）我其实们没有一个很抗拒的过程。小时候大概感觉到我跟别人不一样。没有特别沮丧，还是挺能接受的。”羲羲淡淡地说。
2025年5月，潇湘晨报曾报道《长沙6岁萌娃夺得魔方比赛冠军，“启蒙老师”是16岁的患病姐姐》的新闻，羲羲就是这个新闻中的姐姐。在2025中匈青少年国际魔方公开赛长沙赛区U8组比赛中，当时6岁的汪宣成获得冠军，被教练称赞天赋过人。而汪宣成的第一个魔方老师，就是姐姐羲羲。
因为骨骼极其脆弱，羲羲大多数时间只能卧床，魔方也就成了她为数不多的消遣。“魔方很小巧，走到哪里都可以带着，而且魔方是件完全靠我自己就能完成的事。”她说。当时羲羲曾提到，自己最大的愿望是和在网上认识的病友一起录制彼此最喜欢的歌曲《再见深海》。
△录歌后，大家拥抱在一起。
这一次，六个女孩实现了愿望。在录音棚，她们唱着：“我可以逆转那时空 化作伴你的清风 穿过幽暗的宇宙 抚平深海里的梦……”
人生低谷遇见彼此，凌晨四点痛醒还有人秒回信息
在平时，大家会互相打气。有一天凌晨四点，羲羲因为疼痛醒来。她给朋友们发消息，其中一个朋友竟然秒回。这种凌晨还有人回应自己的感觉，让她特别感动。
此前，六个朋友曾在北京相聚过一次。这次选择长沙，“就是因为我在长沙她们来找我。我们也没干什么特别的事，待在一块就很好了。”
△大家互相加油。
“面对疾病的力量有一部分是来源于她们给的温暖和爱，所以不论这件事有多么难，不论多远我也愿意去见她们。”雯雯说。
雯雯是河北人，出生于1996年，患有贝赫切特综合征，曾进行过十次手术。因为对麻药过敏，很难想象，一个看上去那么柔弱的女孩，要在无麻药的情况下穿越手术的风暴。她真切地感受过手术刀对皮肤组织的钝性分离，支气管镜在器官中旋转的窒息，心脏导管穿过血管时的锐痛。
“医生说我是医学的个例，在那个低谷的时期，我遇见了她们。”雯雯说。
雯雯觉得，她们有一个共性，那就是能够笑着说出这些悲伤的事情，但“对自己可以做到，对彼此的痛苦却很难做到‘情绪隔离’，太心疼彼此。”在自己能量充足的时候，雯雯总是很乐意去当个“搞笑女”，因为“我希望我们的相遇会是一个正能量的循环”。
△六人一起合影。
在日常的群聊中，这些朋友们总是互相之间说着彼此都懂的“地狱笑话”。群聊画风总是跑偏，成为大型脱口秀现场。有一次羲羲在群里发了自己的冠脉图，来自朋友的玩笑就如约而至：“大人参”“羲羲的那个部位也叫黄喉，涮火锅比别人产量高”。羲羲回复：“你们礼貌吗？”
羲羲还会跳网上很火的舞蹈，只不过幅度不敢太大，怕骨骼承受不住。有一次轻微跳了一下，心率就飙升到了168。她还和朋友一起自学知名短片《土耳其瞭望塔》的剪辑手法。结果，“我爸说我搞得像悬疑恐怖片。”羲羲说。
“我希望我们可以得到普通人应该有的人生。”雯雯说。
潇湘晨报·晨视频记者李姝
中新经纬1月12日电 “上海市消保委”微信号12日发布2023年投诉情况通报。其中提到“小程序”“短视频”夸大宣传问题突出等7方面问题。 据通报，2023年上海市消保委共处理消费者投诉422874件，同比上升36.68%，推进 春节假期全国安全形势总体平稳 未发生重大灾害事故，较大事故起数同比下降75% 本报北京2月18日电 (记者王冬梅)今年春节假期长、人员流动多，全国应急管理系统全力做好安全防范和应急处置各项工作，为群众欢度新 共建“一带一路”倡议提出十年来，从亚欧大陆扩展至全球，为许多人带去了更好的发展机遇。与此同时，在某些西方媒体的宣传中，“债务陷阱”等阴谋论字眼却甚嚣尘上。中国日报起底工作室针对这一说法 中新经纬2月23日电 国家邮政局官方微信号23日称，近日，国家邮政局发出通知，要求全系统全行业提高思想认识，严格周密部署，强化责任落实，切实做好全国两会期间寄递渠道安全服务保障工作。 通知指出，各级邮政管理部门要强 国产手机为什么一机难求 手机市场高质量供给不仅能满足不断升级的消费需求，还能激发消费升级意愿，释放新的发展动能。拥有与时俱进的创新力，培育更多新质生产力，国产手机乃至中国制造才能更有竞争力。 近日，多家 湖南铁路科技职业技术学院党委书记康月林接受纪律审查和监察调查 中新网2月22日电 据中央纪委国家监委网站，据湖南省纪委监委消息：湖南铁路科技职业技术学院党委书记康月林涉嫌严重违纪违法，目前正接受湖南省纪委 。本文链接：六位快乐的罕见病女孩相约长沙录歌：一定要见面，怕再失去我们中的任何一个http://www.sushuapos.com/show-5-92652-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。
上一篇： 低至200元！机票价格大幅回落