“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前,中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”,该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态信息等服务。
今年的2月29日,是第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为,罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前,中国的罕见病患者超过2000万人。
据悉,罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难,据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告,42%的罕见病患者曾被误诊,平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中,有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
“瓷娃娃”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些名称指的都是罕见病患者。日前,中国罕见病联盟携手百度健康正式上线“罕见病中心”,该平台旨在为罕见病患者提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态信息等服务。
今年的2月29日,是第十七个国际罕见病日。世界卫生组织将罕见疾病定义为,罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。目前,中国的罕见病患者超过2000万人。
据悉,罕见病患者群体的处境不容乐观。一是罕见病的临床诊断难,据中国罕见病联盟发布的《2020中国罕见病综合社会调研》报告,42%的罕见病患者曾被误诊,平均需4.26年才能得到确诊。二是罕见病治疗缺医少药。目前已知的7000多种罕见病中,有对应治疗药品的“孤儿药”不到500种。
239万的无人驾驶航空器淘宝上架,人人可以“打飞的”还有多远 239万元/架的无人驾驶载人航空器也看上了电商渠道。 3月18日,亿航智能设备(广州)有限公司(下称“亿航智能”)在淘宝上架了其生产的EH216-S无人驾 英国科学家首次创造了一个新颖的实验平台,即“量子龙卷风”。它能模拟超流体氦中的黑洞,使研究人员能更详细地观察类似黑洞的行为以及与周围环境的相互作用。通过对超流体氦表面微波动力学的观 记者3月17日从浙江大学获悉,该校医学院附属第二医院王良静教授团队、附属邵逸夫医院陈淑洁主任医师团队联合研究发现,一种肠道菌群产生的小分子代谢物吲哚丙酸,可以增强抗癌药物抗PD-1单抗对结 英伟达的GPU又升级了。3月19日,英伟达CEO黄仁勋发布了最新的B200算力芯片GPU,FP8精度下的训练性能是上一代的2.5倍,FP4精度下的推理性能更是达到了上一代的5倍。然而,这场技术狂欢背后,却令AI领域 3月23日,“天卫科技03星”暨“华祥苑壹号”卫星在厦门举行出征仪式,这是由厦门本土企业天卫科技制造研发的第三颗服务当地建设的商业卫星,标志着厦门航天卫星应用领域商业化、产业化发展更进一 科学杂志《成瘾》3月21日发表的一项新研究显示,刚开始吸烟和终生吸烟都可能增加腹部脂肪,特别是内脏脂肪。内脏脂肪与心脏病、糖尿病、中风和痴呆症的高风险有关。吸烟者相较于不吸烟者,通常体 。
本文链接:中国罕见病联盟携手百度健康上线“罕见病中心”http://www.sushuapos.com/show-2-3396-0.html
声明:本网站为非营利性网站,本网页内容由互联网博主自发贡献,不代表本站观点,本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼,请大家谨防诈骗!若有侵权等问题请及时与本网联系,我们将在第一时间删除处理。
上一篇: 中医药科技之光科普活动暨《手指的魔法》新书发布会在京举办
下一篇: 3月“天象剧场”上新,有你想追的剧吗?