中新经纬3月4日电 (王玉玲)2024全国两会期间，中新经纬获悉，全国人大代表，国药集团国药控股股份有限公司党委书记、董事长于清明带来了关于扩大罕见病药品保障先行先试范围的建议。
于清明表示，中国有2000万罕见病人群。《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病中，有108种罕见病从儿童期开始产生影响。但是，罕见病药物可及性亟待提高，海外代购现象较为突出。
2023年11月，国务院发布关于《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》(下称工作方案)的批复，原则同意该工作方案。工作方案中提到，支持在北京天竺保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在中国注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。
为通过罕见病药品保障先行区的创新政策措施，在全球范围内引入更多的罕见病药品，使有需要的患者及时获得治疗机会，于清明提出多项建议，一是在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品白名单，扩大未在中国注册罕见病药品的特许进口使用范围。二是扩大试点企业范围，让更多具有罕见病药品海外采购渠道的优质企业参与罕见病药品保障先行区试点工作，畅通跨境医药贸易采购供应链，让患者有药可治且有药可选。三是建设罕见病国际诊疗机构。在罕见病药品保障先行区配套建设罕见病国际诊疗机构，增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病诊疗能力，使中国患者能够获得先进的诊疗服务，方便用药及复诊，同时开展真实世界临床数据应用研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心。
(更多报道线索，请联系本文作者王玉玲：wangyuling@chinanews.com.cn)(中新经纬APP)
(文中观点仅供参考，不构成投资建议，投资有风险，入市需谨慎。)
中新经纬版权所有，未经书面授权，任何单位及个人不得转载、摘编或以其它方式使用。
责任编辑：罗琨 李中元
1月钢铁市场震荡延续 钢企盈利面临收缩压力 证券时报记者 黄翔 2023年下半年以来，国内钢材市场开始呈现震荡上涨的行情。进入2024年，钢价能否延续这一趋势受到关注。 据了解，去年钢铁行业经历先抑后扬的走 人社部：整治虚假职业技能培训 人社部近日发布通知，要求规范培训机构办学，严禁以招生费等名义直接或变相买卖符合补贴条件的生源，以联合办学、培训合作等名义违规转包政府补贴的培训项目，与参训人员串通提供虚假信息 春节假期北京接待游客1749.5万人次 旅游市场热度攀升 中新网北京2月18日电 (记者 徐婧)记者17日从北京市文化和旅游局获悉，春节假期(2月10日至17日)，北京接待游客1749.5万人次，按可比口径同比增长37.4%，比2019年同 春节前后是定亲结婚的高峰期，今年春节前夕，最高人民法院发布的“彩礼新规”正式施行。近日，多地适用新规对彩礼官司作出判决或调解。“彩礼新规”正式施行2月1日，最高法发布的《关于审理涉彩礼纠纷案件适 中新经纬2月23日电 (林琬斯)“前一秒我还在想：开门送客还不简单？把门往外一推不得了。后一秒已经被‘同事’上了一节生动的‘开门’课。”近日，中新经纬以“体验顾问”的身份，在华为智能生活馆为顾客提供服务，在迎来送 多家钛白粉企业再度宣布涨价 2月22日，钛白粉企业金浦钛业发布公告宣布涨价，金浦钛业表示，自2月22日起，公司锐钛型钛白粉销售价格上调800元/吨，对国际各类客户上调110美元/吨；金红石型钛白粉销售价格上调600元/吨，对国 。本文链接：【财眼观两会】于清明代表：建议扩大罕见病药品保障先行先试范围http://www.sushuapos.com/show-5-7781-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。