中新经纬3月4日电 (王玉玲)2024全国两会期间，中新经纬获悉，全国人大代表，国药集团国药控股股份有限公司党委书记、董事长于清明带来了关于扩大罕见病药品保障先行先试范围的建议。
于清明表示，中国有2000万罕见病人群。《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病中，有108种罕见病从儿童期开始产生影响。但是，罕见病药物可及性亟待提高，海外代购现象较为突出。
2023年11月，国务院发布关于《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》(下称工作方案)的批复，原则同意该工作方案。工作方案中提到，支持在北京天竺保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在中国注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。
为通过罕见病药品保障先行区的创新政策措施，在全球范围内引入更多的罕见病药品，使有需要的患者及时获得治疗机会，于清明提出多项建议，一是在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品白名单，扩大未在中国注册罕见病药品的特许进口使用范围。二是扩大试点企业范围，让更多具有罕见病药品海外采购渠道的优质企业参与罕见病药品保障先行区试点工作，畅通跨境医药贸易采购供应链，让患者有药可治且有药可选。三是建设罕见病国际诊疗机构。在罕见病药品保障先行区配套建设罕见病国际诊疗机构，增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病诊疗能力，使中国患者能够获得先进的诊疗服务，方便用药及复诊，同时开展真实世界临床数据应用研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心。
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