妈妈怀胎十月，谁都不希望孩子一出生就面临先天畸形…
当唇腭裂宝宝降临人世，家长们满心忧虑与低落，孩子进食困难，甚至可能长期依赖胃管，未来似乎被阴霾笼罩。
但你知道吗？唇腭裂宝宝的人生，依然可以开出绚烂的花！在医疗领域，总有一些充满力量的故事悄然发生。
今天，就让我们跟着广州医科大学附属妇女儿童医疗中心口腔颌面外科副主任医师刘佳玉，一同走进唇腭裂治疗的世界，探寻背后的温暖与希望。
【宋鹏】关于您的新闻报道里都提到，您和您的老师一起做了很多唇腭裂儿童的手术。我想问您的是，面对这样的孩子和普通的口腔疾病孩子，您在面对他们时，会不会有一种特别的情感？
【刘佳玉主任】有很多家长会抱着小朋友来我们这边进行第一次就诊，他们的情绪往往都非常非常低落。毕竟，妈妈怀胎十月，谁都不希望生出来的孩子一眼看上去就有先天性畸形。
根据我们现在的序列治疗方案，一般来说，这种孩子的治疗效果还是不错的。如果他们没有合并其他方面的严重疾病，就像我们一直跟踪治疗的孩子，从他们还在妈妈肚子里的时候，我们就开始关注，一直跟踪到他们长大成人，他们其实完全可以过上跟正常人一样的生活。有一些我的唇腭裂病人，现在正在上中学，他们的父母会给我发来满墙奖状的照片，说自己的孩子是个学霸，学习成绩非常好。
【宋鹏】说到唇裂和唇腭裂，您能不能详细说说这两者之间的区别呢？
【刘佳玉主任】唇裂顾名思义就是嘴唇是裂开的。具体来说，是从嘴唇的唇峰，也就是我们所说的红唇的唇峰到鼻底这一段距离上嘴唇的不连续。这是小朋友在妈妈肚子里生长发育时，面部从两侧向中间融合的过程中发生了错误，导致人中这里没有融合好而存在裂隙。唇腭裂不仅仅是嘴唇融合失败，口腔里面的上颚结构融合也失败了，这样就会出现上颚的裂隙。这个裂隙有可能只局限在上颚，也有可能跟嘴唇贯通，从里面到外面完全裂开。
如果只是单纯的唇裂，主要影响的是孩子的外观。个别严重一点的唇裂，可能会影响功能，可能会出现喝奶时漏奶、漏水的情况。然而，如果合并有腭裂的情况，无论这个腭裂是单独出现还是跟唇裂合并出现，对孩子的影响就大了。一方面，吞咽和吸吮的功能会受到很大影响。另一方面，等孩子长大以后，说话也会受到影响。
【宋鹏】您提到很多孩子在母亲怀孕期间，医生就已经开始关注了。那么，唇裂或者唇腭裂是产检医生与准妈妈们之间就能够提前了解到的吗？
【刘佳玉主任】现在，很多医院的超声科能够观察到宝宝口腔内部的结构。所以，有不少孕妈妈拿着B超报告来到我的门诊，说在产检时发现宝宝有唇腭裂的问题，来询问该怎么办，以及后续该如何治疗和观察。
我一般的建议是，孕妈妈要先去产科完善产前诊断。因为唇腭裂作为一种先天畸形，有时并非单一问题，可能合并有其他系统性的疾病。一般产科医生在胎儿会诊时也会请我去参与。在胎儿会诊时，通常会建议孕妈妈做羊水穿刺、染色体等检查。在这些检查都正常的前提下，宝宝是否能留下来，我们一般要尊重家里人的意见。我能给准妈妈的意见是，如果保留这个孩子，我们已经有非常完备的序列治疗手段，可以解决孩子从出生前到出生后的所有问题，一直到他成年、长大成人，我们都有相应的办法，所以这方面不用担心，可以一直在我们这里就诊。
但是，保留这个孩子的过程肯定很辛苦，需要家长和家里人付出大量的金钱、时间和精力。如果家长希望留下这个孩子，那么一定要能够接受他在很长一段时间内与别的孩子有些与众不同。如果爸爸妈妈自己在心理上无法接受这个事实，那么他们很难在很长一段时间内帮助孩子适应社会、接受社会。同样，如果他们自己都无法接受，就很难要求社会上的其他人，如同学、老师、朋友等去接受孩子的状态。
【宋鹏】从您的解答中，我有一个非常强烈的感受，就是您非常理性，也具备医生特有的严谨态度。刚才您讲到，一些产前检查是可以提前发现胎儿异常的。对于孕妈妈来说，哪些检查能早期发现胎儿是否存在唇腭裂或者唇裂？
【刘佳玉主任】在我们产科，产前大约6个月左右会进行一次超声检查，也就是我们俗称的“大排畸”，这已经成为了一个常规纳入的项目。
很多妈妈来就诊时，除了询问孩子的情况外，接下来就会问：“是我做错了什么吗？我孕期都很小心啊。”或者家里人也会说：“你是不是吃了什么不该吃的，或者干了什么不该干的？”
其实，在我们医生看来，这种说法是没有道理的。这其实就是一个基因方面不太幸运的事情，很多先天畸形的情况都是这样，跟妈妈吃了什么、做了什么其实没有太大的关系。
现在，孕产妇保健已经做得很好了。大部分妈妈在备孕前，只要是计划内的怀孕，都会额外补充叶酸和一些相应的维生素，这其实就已经足够了。在孕早期，也就是前三个月的时候，大部分孕妈妈也非常谨慎小心，不会让自己遭受病毒感染或其他疾病。我觉得在这方面，大家已经做得很好了，孕妈妈们不要太苛责自己。
【宋鹏】你一直在强调孕妈妈的心理感受，我觉得这一点非常重要。就像我们一开始聊天时提到的，在门诊里，我看到很多妈妈抱着孩子来寻求专业帮助，同时也注意到很多妈妈，或者孩子的其他家人、长辈，她们承受着巨大的心理压力和负担。作为医生，您觉得除了在专业上不断精进之外，对于这些家属的心理安抚，或者对于小患儿的鼓励，与医学技术相比，它们的重要性是怎样的？
【刘佳玉主任】我认为对患者及其家属，也就是小朋友和他们的爸爸妈妈进行心理安慰，至少和手术本身同等重要。因为，即便手术做得再好，以目前的技术也很难做到完全不留一丝痕迹。当这些小朋友走出家门，去面对社会和其他亲人时，他们其实还是会承受一定的压力。
在我这几十年的工作中，我思考过很多类似的问题，也有一些患者家长一直跟我保持联系，他们给了我很多正面的反馈。有一个现在大概六岁的小朋友，他从三个月大的时候就到我们医院来做手术了，他患有一种比较罕见的先天畸形。别的家长在面对孩子比较严重的情况时，可能会惊慌失措，或者心情非常沮丧低落。但这个小朋友的妈妈和爸爸却非常理性，他们进来后问的问题也十分专业，让我觉得他们是下了功夫去做功课的。对于他的情况，我们其实只能部分改善他的症状，无法彻底解决问题。但在这个过程中，小朋友的家长一直非常配合我们，也给了我很多反馈，保持最大程度的冷静和理智。
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