妈妈道出原委：“他怕移植后有‘状况’，家里没钱救他”
温暖1624号
●温暖诉求
“18号入仓，孩子睡不好，又吃不下饭，打了两天化疗针就开始发烧……”身穿隔离衣的阿莲轻拍着床上熟睡的男孩，压低声音告诉记者，因为初入移植仓尚未适应新环境，7岁的桦仔入仓后一直睡不好。5月20日的下午5时，熬了两天两夜的他才入眠午睡。
对于这次就医，阿莲有点哭笑不得。她说，儿子从小罹患重型地贫，定期扎针输血都不怕，眼看移植在即，只要成功就能切断输血依赖，儿子却“怂”了。“他其实很懂事，但很害怕移植后遇到‘状况’（排异反应），家里没钱救他。”开弓没有回头箭，阿莲尽可能安抚孩子，一边鼓励他，一边悄悄联系仓外的丈夫和亲友，多筹些治疗费。
桦仔已经入仓，他很担心移植后出现排异反应，父母没钱救他。
一步“跳过”，铸成大错
从化鳌头镇的一个普通农家，桦仔和父母、哥哥、妹妹一起生活。生于2016年11月的桦仔，是家里的二孩。爸爸阿辉回忆说，桦仔不到10个月就想“站”起来学走路，阿辉和妻子阿莲兴奋不已，“总感觉他体力充沛，比其他孩子更健康。”不料，桦仔有一天突然脸青唇白，乏力得走不动。
爸爸妈妈赶紧抱着儿子到从化区妇幼保健院就医，无奈很快被诊断出患有典型的“β重型地中海贫血”。
实际上，阿辉和阿莲都做了婚检和产检，他们在孕育第一胎时，谨慎地按照孕期进展做了绒毛膜穿刺，证实是健康男婴。然而，两人却以为第二胎也一样，于是在第二胎产检的时候，跳过了绒毛膜穿刺的环节。没想到，正因跳过了“一步”，孩子人生走了许多弯路。夫妇俩懊悔不已。
“桦仔确诊这个病时，妻子又怀了第三胎，我们马上去医院检查，所幸第三胎是平安的，才敢生下来。”阿辉说，“错”已铸成，他与妻子铁了心要照顾好二孩：“不放弃，不抛弃。”
常年“束缚”，决心挣脱
桦仔自10月龄开始，就靠输血和吃排铁药物维持生命。几个月后，妹妹出生，直到那时，阿辉和阿莲才意识到，两人低估了重型地贫给家里带来的负担。“要养三个娃，每个月要留治疗费。家里仅靠我一个人打工，收入几乎月月清光。”阿辉颇为无奈。
所幸，有一个名为“心连心”的地贫关爱志愿服务小组关注到这个家庭，志愿者为他们链接来3个免费配型名额，阿辉和阿莲抱着尝试之心，让孩子们试试。
检查结果显示，上天已经为桦仔派下了“救命天使”——三兄妹中，他与年龄差不多的妹妹配型“全相合”。“有机会‘重生’了！”阿辉夫妻相拥而泣。
但是，亲缘造血干细胞移植的治疗费不菲，高达20-40万元不等。这对夫妻思来想去，仍然想搏一搏。“我们不仅希望终止疾病带来的沉重经济负担，更想切断孩子对输血的依赖。”
阿辉记得桦仔小时候，每月只需输一个单位的红细胞，但随着孩子慢慢长大，变成了每半个月需输两个单位的红细胞。尤其近年血液供应紧张，桦仔好几次因为血红蛋白过低，人才刚到医院就晕倒了。“这些由重型地贫带来的‘束缚’，不挣脱是不行的。”
为了存下治疗费，阿辉在过去7年一直保持忙碌的状态。他持续在工地打工的最高记录是16小时。“而且只敢做零工，因为能算时薪，确保每小时都有收入。”
努力筹钱，护儿周全
等待了7年，靠着工作打拼和亲友接济，2024年初，阿辉夫妻凑了10万元治疗费。他们本打算存够入仓费再就医。但到了5月中旬，医院的移植仓突然有床位，医生打电话询问桦仔是否准备好随时接受治疗时，阿辉和妻子咬了咬牙：“进！”他们要勇往直前，不给机会自己打“退堂鼓”。
5月17日，桦仔随父母入住广州市妇女儿童医疗中心时，心情就有点忐忑。“妈妈，移植后可能出‘状况’？有带够钱抢救我吗？”阿辉夫妻都知道，桦仔从小懂事，常常看到父母为自己治病借钱，免不了担心。“钱的事，大人管，你平时扎针输血都不怕，这次一定没问题的。”临入仓前，爸爸妈妈鼓励桦仔。就连即将要输送造血干细胞的妹妹，也对哥哥说：“你要加油和听话哟。”
如无意外，桦仔将在5月28日回输妹妹提供的造血干细胞。从18日起，他开始了移植前的化疗治疗。“孩子很紧张，打了两天化疗就发烧、吃不下饭，晚上还‘认床’，睡不着觉。”阿莲有点担心儿子的状态，不过她的想法是，尽自己所能陪伴和安抚。“只要儿子踏出第一步，以后一家不论多么困难，也要坚持迈过难关。”
实际上，阿辉为儿子存下的入仓治疗费，对于移植历程来说，只算“半笔”经费。“我们会继续筹钱，不让孩子担心，不让这几年的努力虚度。”
公益指引
●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金
●银行账号：44032601040006253
●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行
注：捐款时请注明“新快报温暖*号***(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1624号桦仔”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
广东公益恤孤助学促进会公众号
统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐
图片由受访者提供
新华社北京3月5日电 国务院总理李强5日在政府工作报告中指出，过去一年，是全面贯彻党的二十大精神的开局之年，是本届政府依法履职的第一年。面对异常复杂的国际环境和艰巨繁重的改革发展稳定任务，以习近平同志为核心的党中 浙江通超工贸有限公司（简称“通超工贸”）于近日签约入驻企知道科创空间，以专业的大数据科创管理平台，助力自身更高阶发展。作为一家专业从事开发、生产橡胶制品的民营企业，通超工贸经过多年的发展，在国内高 美国在联合国大会上再次一票否决呼吁加沙停火的决议草案，这一举动再次引发了外界对美国在中东问题上的立场和偏袒以色列的质疑。巴勒斯坦常驻联合国观察员曼苏尔在会上发言时，手举因以军行动及围困而严重营养不良的加沙 最近看到一组杂志照片，还在想这是哪个明星，怎么美得这么清新自然，后来惊觉那原来是王诗龄。有种“我云养的闺女长大了”的激动，但更多的是意外。《爸爸去哪儿》第一季，我是一集不落追过来的，那时候几个小朋友里，我最喜欢的是 21世纪经济报道记者 朱丽娜 李金萍 香港报道“作为港区全国政协委员，我关心的 美式豪华再进化 全新电混林肯Z与全新电混林肯冒险家焕新上市林肯开辟新能源自有赛道， 林肯电混大家族彻底颠覆对传统“美式豪华”固有的“高油耗”认知，解决纯电里程的焦虑，带来“零焦虑”的全场景一致 。本文链接：移植在即 坚强男孩却“怂”了http://www.sushuapos.com/show-1-13418-0.html
声明：本网站为非营利性网站，本网页内容由互联网博主自发贡献，不代表本站观点，本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼，请大家谨防诈骗！若有侵权等问题请及时与本网联系，我们将在第一时间删除处理。
上一篇： 新一轮医保飞检利剑出鞘 剑指重症医学、麻醉、肺部肿瘤等领域
下一篇： 持续亏损的长城人寿今年频举牌